Diabetesfag 4 /2019: Diabetessykepleier intervjuet pasienter om CGM:

– Pasienter får en helt ny mulighet til å kjenne sin egen diabetes

Da diabetessykepleier Turid Nyli ble pensjonist, satte hun i gang med sitt eget prosjekt: å dokumentere hvilken nytte pasientene hennes hadde av CGM.

Av Tekst Toril Haugen Foto Tore Amundøy

STERKE HISTORIER: Diabetessykepleier Turid Nyli intervjuet ni pasienter om deres opplevelser med CGM. Historiene gjorde sterkt inntrykk, forteller hun.

Send sidens lenke til en venn

Dette sier CGM-brukerne

  • Alle opplever å ha fått økt kunnskap om hva som påvirker blodsukkeret. De ser sammenhengen via grafer og trendpiler. De bruker mindre krefter på å forstå hva som skjer. 
  • Alle beskriver mer kontroll, som igjen gir økt frihet og mindre begrensninger. De våger mer.
  • Trendpilene gir et helt annet bilde av situasjonen. Pasientene får bedre grunnlag til å vurdere riktige tiltak. Varslingene gir mulighet til å gjøre tiltak i tide. 
  • Brukerne føler seg mindre slitne. CGM hjelper dem til å få stabilisert blodsukkeret raskere. Da kan de for eksempel være lenger i jobb eller drive lenger på med andre ting i hverdagen.
  • Alle brenner for at andre også skal få CGM – at de også skal få en lettere hverdag. 
  • CGM gir økt trygghet for familien.
  • Frykten for føling på natten blir redusert. Nattesøvnen blir bedre.
  • Brukerne opplever færre episoder med hjelpetrengende føling. De har mindre svingninger, jevnere blodsukker og bedre kontroll på vekten fordi de unngår føling i større grad.
  • Noen synes det er vanskelig å kjenne forskjell på høyt og lavt blodsukker, men CGM-en endrer på dette.
  • CGM gir bedre livskvalitet. Brukerne lærer mye om treningsformer som passer best for den enkelte. 
  • CGM hjelper godt i tilfeller der blodsukkeret endrer seg uten at man forstår hvorfor. CGM-en hjelper å korrigere. 
  • CGM-en gjør at brukerne føler at hverdagen blir mer håndterbar. Selv om tilgangen til CGM er der, så må de håndtere blodsukkeret hver dag og tenke konsekvenser og tiltak. Med CGM blir det lettere å ta grep og få et brukbart blodsukker. 

Etter å ha jobbet som sykepleier i 30 år, gikk Turid Nyli av med pensjon for ett år siden. Da hadde den erfarne sykepleieren jobbet med diabetes på fulltid i 20 år, ved Sørlandet Sykehus Arendal. 

– Det har vært et liv med diabetes, konstaterer hun. 

Man skulle kanskje tro at sykepleieren kunne tenke seg en pause fra diabetes når hun gikk av med pensjon, men nei. Nyli hadde lenge gått rundt med en idé om å samle pasientenes historier og erfaringer med bruken av CGM (kontinuerlig vevsglukosemåler). 

Nyli fortalte om ideen til en lege og avdelingsleder på sykehuset, som anbefalte henne å søke om godkjennelse gjennom forskningsrådet knyttet til sykehuset. Godkjennelsen fikk hun. Dermed har Nyli dybdeintervjuet ni pasienter, som alle har hatt god nytte av CGM.  

Lavere HbA1c

Pasientenes positive erfaringer kom ikke som noe overraskelse på sykepleieren. 

– Det gikk ikke mange årene før vi på klinikken så at CGM-brukere etter hvert fikk mye bedre resultater. De som brukte CGM, hadde lavere HbA1C når de kom på kontroll. Det var mange færre som hadde HbA1C over 9. Det interessante var at vel så mange pennbrukere som pumpebrukere fikk bedre resultater.

Nyli mener at CGM har gitt pasientene en helt ny mulighet til å kjenne sin egen kropp og sin egen diabetes – og se hvordan blodsukkeret reagerer på ulike situasjoner, blant annet stress. 

– Med CGM ser du om trendpilene er på vei opp eller ned, og det hjelper deg til å se et mønster. Du får en bedre forståelse av at det kanskje må settes litt ekstra insulin til frokost, og du ser hvordan trening og treningsformer påvirker blodsukkeret. Da blir det lettere å være litt i forkant. Det blir også lettere å håndtere situasjoner i etterkant, mener Nyli. 

Psykisk tøft når blodsukkeret svinger

Hun tror det er psykisk tøft for mange å ikke vite eller forstå hvorfor blodsukkeret svinger eller oppfører seg som det gjør. 

– Mange sier de ser sammenheng mellom stress på jobben og svingende blodsukker – og når de ser sammenhengen er det enklere å sette inn tiltak. 

Mestringsfølelsen står sentralt, forteller Nyli. 

– CGM har vært utrolig positivt for brukerne. De har oppdaget at det ikke bare handler om kost eller aktivitet – men også om følelser som stress, nervøsitet, infeksjoner, feber, sinne og angst – alt dette som har vist seg å påvirke blodsukkeret i mye større grad enn man har trodd. Med CGM kan de se det på kurven. Det som går igjen i pasientenes historie, er mestringsfølelsen – følelsen av å ha kontroll er viktig. De ser helheten på en annen måte, og det gir trygghet, slår hun fast. 

Men hva med de som ikke har hatt nytte av dette utstyret? 

– De finnes jo også, og grunnene de oppgir er mange. De syns det er upraktisk å ha noe festet til kroppen. Noen sier at de blir frustrert og stresset av alarmene og gir opp. Andre igjen har fått CGM og brukt den en stund, men har ikke tatt grep hvis batteriet eller utstyret ikke har fungert. I noen tilfeller har valg av utstyr ikke tilfredsstilt behovet.  

Nyli mener det er viktig at helsepersonell følger opp disse pasientene og gir god opplæring. 

– Mange klarer seg fint med manuelle målinger, men langt flere hadde hatt større nytte av CGM hvis de virkelig hadde forstått bruken av den. Her har helsepersonell som er ansvarlig for opplæringen, en stor utfordring. Tett oppfølging av de som får CGM, er nødvendig for at vi skal kunne hjelpe og få fanget opp dem som sliter med ett eller flere problemer. Bruken og nytteverdien av CGM læres gjennom opplæring, egenerfaring og oppfølging, sier Nyli. 

Vil at pasientenes stemme skal bli hørt

For Nyli har det vært viktig at de personlige historiene blir løftet frem, særlig når fokuset på dyrt utstyr dreier seg om økonomi. 

– Den helseøkonomiske biten er viktig – det handler mye om å forebygge senkomplikasjoner. 

Men det er ikke dette som er sykepleierens hovedprosjekt, sier hun. 

Nyli er opptatt av at pasientenes stemme skal bli hørt, og at helsepersonell forstår hvor utfordrende det er å ha diabetes. 

– Det å føle seg bra og ha nok overskudd til å komme seg gjennom travle hverdager, er krevende arbeid for den som har diabetes type 1, sier hun. 

Nyli tror mange mangler forståelse for den vanskelige hverdagen til personer med diabetes. Hvor mye ansvar de må ta. 

– Mange av de jeg har intervjuet, har hatt diabetes lenge – også i en tid da det var lite kunnskap. Historiene forteller om påbud og restriksjoner.  Det har vært enorme mengder skyld og skam, avslutter Nyli.