28 år gamle Tharsicah Pararajasingham, eller Darsi blant venner, er ikke bare engasjert i likepersonsarbeid, nylig fullført bachelorgrad i generell psykologi, deltids sekretærjobb på sykehus, planlegging av eget bryllup, en tre år gammel Bichon Havanais og en håndfull Diabetesforbund-styreverv blant de De syv fjell. Hun har også sin helt spesielle diabeteshistorie.  

I 2009 ble Darsi diagnostisert med diabetes type 1. Den da 17 år gamle bergensjenta hadde en periode hatt alle de klassiske symptomene: masse tørste, tissing, trøtthet og slapphet. Hun hadde så vidt påbegynt andre året på videregående, da et besøk hos fastlegen snudde tilværelsen på hodet. Blodsukkeret lå på drøye 23 og HbA1c på 14,5 prosent (135 mmol/mol). Neste stopp Haukeland universitetssjukehus.

Sitat

– Jeg merket at sykdommen ikke oppførte seg slik som den skulle

Darsi

Oppførte seg ikke som den skulle

Darsi startet umiddelbart sin nye type 1-hverdag med Medtronic insulinpumpe og ditto type 1-oppfølging og -behandling. De neste fire–fem årene skulle pumpa bli hennes daglige følgesvenn. Men underveis var det noe som ikke stemte, Darsi begynte å tvile på diagnosen.

– Jeg merket at sykdommen ikke oppførte seg slik som den skulle. Jeg følte at jeg hadde litt insulin-produksjon. Og selv om jeg satte insulin, så fortsatte bare blodsukkeret å øke, så det var et eller annet som ikke funket. En opplever jo gjerne en «honeymoon-fase» (en periode hvor det fremdeles er noen insulinproduserende celler igjen i bukspyttkjertelen, også kalt remisjonsfasen journ.anm.), men jeg synes denne fasen varte litt vel lenge, ler hun.

Feildiagnostisert?

I løpet av de fire årene Darsi hadde levd med diagnosen, hadde også biologi på videregående og ett års medisinstudier i Polen gitt henne kunnskap til å observere kroppens underlige adferd med rutinerte briller. Hadde hun blitt feildiagnostisert? 

– Jeg vil vel heller kalle det «omdiagnostisering» presiserer Darsi.

– Endokrinologen som i 2013 ga meg type 2-diagnosen, er den som også har behandlet meg lengst og kjenner meg og min diabetes best. Hun synes ikke type 1-diagnosen jeg først fikk kan beskrives som feildiagnostisering. For jeg trengte jo insulin, og jeg reagerte på insulin slik en typisk type 1-er gjør. Jeg gikk lavt ved for mye insulin, og høyt uten. 

Med flunkende ny type 2-diagnose startet Darsi på metformin, og med et betryggende insulindepot i reserve. Dette fungerte fint i starten, men metformin alene var ikke nok. Deretter ble det noen år med daglige Victoza-injeksjoner (Liraglutid), inntil hun i desember i fjor fant sin ideelle sparringspartner i Ozempic (Semaglutid). En injeksjon hun trenger bare én gang i uka. 

Darsi fikk FreeStyle Libre 2 i 2019.



– Du skjønner, jeg har litt sånn stikkfobi, så det å stikke så sjelden funker så fint for meg. Og så har jeg fått FreeStyle Libre-sensor, så nå har jeg den beste HbA1c-en jeg noen gang har hatt, 5,7 prosent (39 mmol/mol) faktisk, stråler hun, så skinnende det lar seg gjengi på dårlig linje fra Bergen.


Strikkball i limbo

Det er ingen hvilken som helst blåbærtur å gå fra type 1 til type 2, heller ikke når det gjelder oppfølging og behandling. I Nasjonal faglig retningslinje for diabetes heter det at de med diabetes type 1 skal følges opp i spesialisthelsetjenesten, at de med type 2 som hovedregel skal behandles hos fastlege, og at type 2-ere med dårlig blodsukkerkontroll kan bli vurdert henvist til spesialisthelsetjenesten. Darsi var på en måte nærmest «helgardert», hun ble en strikkball i limbo. 

– I 2017 ble behandlingen på Haukeland universitetssjukehus avsluttet, og jeg ble henvist til fastlege isteden. HbA1c var da på fine 6,5 prosent (48 mmol/mol), men behandlerne mine på Haukeland visste at jeg var i en vanskelig fase i livet, og at jeg dessuten slet veldig med de daglige injeksjonene. 

Darsi følte seg sviktet. Det ufrivillige byttet til primærhelsetjenesten ble heller ingen dans på roser, i hvert fall ikke uten skarpe torner. Konsultasjon hos en fastlege som var mer klandrende enn behandlende, resulterte i at hun omsider ble henvist tilbake til Haukeland, nå med en HbA1c på 7,9 prosent (63 mmol/mol). I dette tidsrommet følte Darsi seg såpass overlatt til seg selv at hun i perioder målte seg «når det passet» og satte sprøyter når hun husket det. Hun tok egentlig ikke diabetesen så alvorlig, når hun følte at heller ikke legene gjorde det.

Vendepunktet

Høsten 2018 skulle bli et nytt vendepunkt. Darsi ble innkalt til årskontroll på Haukeland, men tok selv kontakt med medisinsk avdeling på Haraldsplass Diakonale Sykehus, hvor hun også jobber deltid som sekretær.

– Jeg visste at min tidligere, svært dyktige endokrinolog hadde begynt på Haraldsplass, og jeg fikk time hos henne. Å få komme til en behandler som kjente meg, mitt liv og min uvanlige diabeteshistorikk, hadde alt å si for at diabetesen min er så godt behandlet som den er i dag.

Sent i 2019 ble Darsi henvist til Vågen Spesialistsenter. Kapasiteten på Haraldsplass hadde blitt mindre, Darsi ønsket videre oppfølging av endokrinolog, og det var ved Vågen hun også fikk endokrinologen som søkte om FreeStyle Libre 2 og satte henne på Ozempic.

Darsi: Det er viktig med gode behandlere.

Darsi ser tilbake på årene som strikkball i systemet, og legger til:

– For meg som har behandlet diabetesen min som type 1 fra diagnosestart, og like seriøst etter omdiagnostiseringen, var det tungt å få følelsen av at retningslinjene ikke lenger definerte min diabetes som viktig nok for oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Det er så viktig med gode behandlere som tar type 2 hos unge på alvor; der har jeg vært så heldig både på Haraldsplass og Vågen.


En hjertesak

Ettersom Darsi selv har kjent på kroppen hvor stort sprik det kan være i helsevesenets behandling og oppfølging av diabetes type 1 og type 2, har hun et spesielt stort engasjement for nettopp dette.

Sitat

– Dette er en hjertesak for meg, spesielt at unge med type 2 skal få god og riktig hjelp med diabetesen sin.

Darsi

Diabetes er en komplisert sykdom, uansett type, sier Darsi.

– Og noe av verste, påpeker hun, er å ha en diagnose som allmennheten oppfatter som selvforskyldt, noe de forbinder med overvekt og dårlig livsstil.

– Type 2 er så mye annet enn en «slank deg, slutt å spise sukker, så blir du kvitt den»-sykdom. Diagnosen er ulik fra person til person, og kan også være svært alvorlig, ikke minst når du får den som ung, sier hun og trekker fram eksempelet Marius Aasand Larsen, som Diabetes har skrevet om tidligere. Marius ble blind som ganske ung, som følge av dårlig regulert diabetes type 2.

Diabetes type Darsi

Darsi kan få en til å lure på hvorfor det egentlig er så høye murer mellom diagnoser som er så komplekse, så personlige, og som krever så mye av den samme, nøye oppfølgingen. For selv om hun har blitt behandlet for både diabetes type 1 og diabetes type 2, har hun vel egentlig først og fremst «diabetes type Darsi»?

– Du kan ha en perfekt HbA1c og likevel ha det helt forferdelig med diabetesen, uansett type diabetes, poengterer hun.

– Diabetes påvirker hverdagen og livet. Selv om min diabetes ble lettere fordi jeg slipper pumpe og å tenke på antall enheter insulin, så er det likevel utfordrende. Ikke minst er det de psykiske belastningene ved å ha en diagnose som hele tiden er gjenstand for allmennhetens 

fordommer og uvitenhet. Det er ved regelmessig blodsukkermåling og riktig medisinering jeg føler at jeg har kontroll, og jeg har fortsatt perioder hvor jeg kan glemme en injeksjon, vedgår Darsi.

Darsis diabetes

2009
Diagnostisert med diabetes type 1.
Behandles ved Haukeland universitetssykehus.

2013
Omdiagnostisert til diabetes type 2.
Får fortsatt behandling ved Haukeland.

2017
Behandlingen ved Haukeland avsluttes.
Blir henvis til primærhelsetjenesten.
Henvises tilbake til Haukeland etter et halvt års tid.

2018
Starter ny behandling ved Haraldsplass Diakonale Sykehus.

2019
Henvises til Vågen Spesialistsenter grunnet dårlig kapasitet ved Haraldsplass.
Får endelig FreeStyle Libre 2.

FreeStyle Libre til type 2-ere?

Darsi var heldig som fikk gratis FreeStyle Libre. For i det hele tatt å ha sjans til å bli vurdert for å få gratis FreeStyle Libre fra hjelpemiddelsentralen, må du bli henvist til spesialisthelsetjenesten – noe som er et selvfølgelig tilbud for type 1-ere, men ikke for type 2-ere. Har du type 2, har du rett til å søke, men du må da være insulinbehandlet som type 1-ere. De fleste får avslag. Disse må da ut med omtrent 16.000 kroner fra egen lomme årlig, om de ønsker å bruke FreeStyle Libre.

Behandlingsansvar ved diabetes - kort oppsummert

     
  Diabetes type 1 Diabetes type 2
Fastlege 
(primærhelsetjenesten)
  X
Jevnlig oppfølging hos diabeteslege
(endokrinolog) i spesialisthelse-
tjenesten
X  
Startkurs i spesialisthelsetjenesten
ved sykdomsdebut
X X
Tverrfaglig diabetesteam i spesialist-
helsetjenesten, herunder:
X  
Diabetessykepleier X  
Klinisk ernæringsfysiolog X  
Psykolog(i de helesforetakene som
har tilbudet)
X  
Behandling av diabeteskomplikasjo-
ner i spesialisthelsetjenesten
X X

Når det gjelder barn og ungdom (0-17 år), skal disse innlegges ved nydiagnostisert diabetes og få videre behandling på barneavdeling i spesialisthelsetjenesten. Dette gjelder uansett type diabetes, og med alle de spasialisthelsetjenestene-tilbudene som oppgis i tabellen. Også regelmessig oppfølging hos barnelege og diabetessykepleier (diabetesteam), og tilbud om barne- og ungdomspsykolog/psykiater.

Ikke helt uvanlig

Kåre Birkeland


Ifølge professor Kåre Birkeland kan det være tvilstilfeller ved diagnostisering av voksne med nyoppdaget diabetes, og «feildiagnoser» kan forekomme. Noen type 1-ere bevarer også insulinproduksjon i flere år etter diagnosen.

– Hos kanskje 20 prosent av voksne pasienter med nyoppdaget diabetes kan vi ikke avgjøre på diagnosetidspunktet om det foreligger type 1 eller type 2, og selvsagt kan da «feildiagnoser» oppstå. Oftest vil det vise seg i løpet av det første året om det foreligger type 1 eller type 2. Ettersom diabetes type 2 er en svært vanlig sykdom som skyldes en kombinasjon av arvelige faktorer og levevaner, er det sannsynlig at noen personer som har diabetes type 1, også har arvelig disposisjon og levevaner som kan disponere for utvikling av diabetes type 2, forteller Birkeland. 

Han understreker også at riktig stilt diagnose ikke skal endres:

– Dersom man først har stilt en riktig type 1-diagnose (for eksempel med antistoffer til stede), er det ingen grunn til å endre denne diagnosen til type 2, selv om vedkommende skulle ha effekt av medisiner som vanligvis brukes ved diabetes type 2. 

I Darsi sitt tilfelle ble det oppdaget fortsatt insulinproduksjon et par år etter diagnosetidspunktet, og hun gikk da over på metformin-behandling. Kåre Birkeland vil ikke uttale seg om enkelttilfeller han ikke kjenner til, men sier på generelt grunnlag følgende om vedvarende insulinproduksjon hos type 1-ere:

– Vi vet at en del personer med diabetes type 1, ganske mange faktisk, bevarer noe insulinproduksjon i mange år etter diagnosen. Denne egenproduksjonen kan hjelpe til i reguleringen av blodsukkeret, og for eksempel kan medikamenter av GLP-1 analog type ha effekt. Det er gjort kliniske studier av Liraglutid ved diabetes type 1, og flere pasienter hadde effekt. Men firmaet ønsket ikke å gå videre med medikamentet for type 1-pasienter, ettersom gjennomsnittseffekten var begrenset, og grunnet risikoen for bivirkninger. Liraglutid (og Semaglutid) har flere effekter som kan virke gunstig på blodsukkeret. I tillegg til å stimulere egenproduksjonen av insulin, økes metthet, vekten reduseres som oftest noe, og magetømningen forsinkes slik at blodsukkerstigningen etter måltid kan bli mindre.

Denne artikkelen var på trykk i medlemsbladet Diabetes nummer 5/2020. Som medlem av Dibetesforbundet mottar du bladet i posten seks ganger i året. Du kan også kjøpe enkeltutgaver av bladet i nettbutikken vår