Ny med diagnosen på sykehuset
Nyoppdaget diabetes hos barn blir behandlet som en akutt situasjon som krever øyeblikkelig hjelp og innleggelse på sykehus. Barnet blir da lagt inn på barneavdelingen og vil bli der i opptil to uker sammen med foreldrene sine.
Dette skal dere få opplæring i på sykehuset:
- Hva er diabetes mellitus? Hyppighet? Risiko for søsken og barn?
- Egenproduksjon av insulin
- Hvordan insulin virker i kroppen
- Karbohydratvurdering, beregning av måltidsinsulin (IKI)
- Hvorfor må insulin injiseres? Administrasjonsmåter
- Hva påvirker blodsukkeret (insulin, mat, aktivitet)?
- Insulintyper/insulinprofiler
- Hypoglykemi (føling, insulinsjokk, nattlig hypoglykemi)
- Glukagon og motregulering
- Fysisk aktivitet/trening
- Hyperglykemi (ketoner/ketoacidose), beregning av korreksjonsinsulin (IS)
- Mål for blodsukkerkontroll
- Hvor ofte og når bør blodsukkeret måles/vurderes?
- Hva er og hvordan brukes korreksjonsfaktor og karbohydrat–insulin ratio?
- Når kan det bli aktuelt med kontinuerlig blodsukkermåling?
- Annen sykdom (feber, gastroenteritt og lignende)
- Selskaper og lørdagskos
- Skole
- Reiser
- Komplikasjoner
- Sosiale rettigheter
- Diabetesforbundet (lokalforening, BFU (Barn- og familieutvalget)
- Avghengig av barnets alder: Røyking, alkohol, svangerskap/prevensjon
Råd til foreldre i startfasen
Det er mye som kan oppleves vanskelig og overveldende når barnet ditt får en diabetesdiagnose. Det er både vanlig og forståelig at du reagerer med følelser.
Diabetesforbundet har tilbud som kan hjelpe deg:
Diabeteslinjen er en gratis veiledningstjeneste. Ring eller chat med helsepersonell for råd om diabetes, eller hvis du har behov for å snakke med noen.
Godt samspill og samarbeid mellom foreldre og barn er viktig for å få til diabetesbehandlingen. Få råd om hvordan du håndterer den nye hverdagen i veiledningsheftetet «Samspillet mellom barn og foreldre om diabetesbehandlingen».
Videre behandling og oppfølging i helsetjenesten
Barn under 18 år med diabetes følges opp på barneavdelingen på sykehuset. Barneavdelingen skal ha et strukturert opplæringsprogram og et tverrfaglig diabetesteam bestående av barnelege, diabetessykepleier, ernæringsfysiolog, sosionom og psykolog.
Barnet og foreldrene skal få tett oppfølging fra barneavdelingen de første seks månedene etter barnet har fått diagnosen. Dette er viktig for å unngå dårlig kontroll senere. Deretter skal dere følges opp med konsultasjoner hver 3. måned. Hvis barnet er godt regulert, kan det gå lenger tid mellom konsultasjonene. Er barnet dårlig regulert, skal konsultasjonene skje hyppigere.
Årskontroller for barn med diabetes
Alle barneavdelinger i Norge gjør de samme undersøkelsene under årskontrollen. Resultatene blir rapportert inn til Barnediabetesregisteret, som fører statistikk på diabetes for barn i Norge.
Årskontrollen for barn med diabetes i Norge er tilknyttet Barnediabetesregisteret. Registeret har som mål å samle inn data om diabetes hos barn i Norge for å få et så godt bilde på situasjonen som mulig, og bedre og videreutvikle diagnostikk og behandling. Registeret er også nyttig for å overvåke forekomst av kroniske og akutte komplikasjoner og fremme forskning knyttet til diabetes.
På årskontrollene gjennomføres klinisk undersøkelse av barnet. Behandlingsopplegget for insulin blir registrert. Det sjekkes for kompliksjoner og tas screeningprøver (FORKLAR BEDRE - lenke ev til hva som gjøres på årskontroll).
Råd om samarbeid i skole og barnehage
Diabetesforbundet anbefaler alle foreldre å gå i dialog med skolen for å jobbe sammen for å finne gode løsninger som fungere for ditt barn. Vi har laget forslag til avtaler og mye informasjonsmateriell om diabetes i skole og barnehage, som kan brukes både av voksne og barn.
Les mer på nettsiden Diabetes i skole og barnehage
Når et barn med diabetes skal begynne på skolen
Til foreldre: I barnehagen er det svært tett og nær oppfølging for foreldre. Når barnet begynner på skolen, er det en ny og annen kontakt og oppfølging av foreldre.Dette er noe de fleste foreldre vil føle på, men for deg med et barn med diabetes, er det ikke unaturlig at dette kan oppleves som ekstra krevende og utrygt.
Det er derfor viktig at dere foreldre har en god dialog og lager en plan sammen med de ansatte på skolen for hvordan deres barn skal følges opp og ivaretas.
Barn med diabetes har ulike behov, og ingens diabetes er lik. Det kan derfor være fint å snakke med barnets behandlende lege om hvilke behov ditt barn har for hjelp og oppfølging. Dette kan være nyttig å ta med seg i dialogen med skolen. Du kan også spørre legen om det er greit at skolen tar direkte kontakt med barneavdelingen hvis skolen har spørsmål om diabetes.
Til skolen: Diabetesforbundet anbefaler at skolen inviterer foreldrene til samarbeidsmøter for å bli enige om hvordan skolehverdagen best kan tilrettelegges for akkurat deres barn. Dette er viktig for foreldrenes trygghet, men også for at dere ansatte skal være trygge på at de vet hvordan de skal ivareta barnet og hjelpe til med diabetesen. Ikke minst er det viktig for at barnet skal få en god og trygg start på skolehverdagen.
Når er barn som går på skolen får diabetes
Til foreldre: Den første tiden med diagnosen kan være overveldende, med innleggelse på sykehus, opplæring og et nytt, stort ansvar. Mange foreldre får også oppgaven med selv å lære opp skolens ansatte i hvordan de skal følge opp barnets diabetes på skolen. Men det er viktig at dere foreldre husker på at de ansatte i skolen ikke er helsepersonell. De kan også synes at det er skremmende å få ansvaret for behandlingen av et barn med diabetes. Det er derfor viktig at alle parter i denne situasjonen jobber og snakker godt sammen sånn at man finner en løsning som trygger både foreldre, ansatte og ikke minst barnet.
Til skolen: Det er veldig viktig at skolen møter foreldrene og barnet med åpenhet og forståelse. Vi i Diabetesforbundet anbefaler at skolen inviterer til samarbeidsmøter med foreldrene, og bruker samarbeidsavtalen mellom skole og hjem som verktøy for å komme til enighet. Det kan også være aktuelt at barnet selv deltar på disse møtene, dette vil avhenge av barnets alder og om det selv ønsker å være med på møtene.
Vi anbefaler at dere lytter til foreldrene og viser at dere forstår at diabetes er en alvorlig sykdom. Vær tydelige på at dere møter disse nye utfordringene med respekt og alvor.
Opplæring av de ansatte i skolen
De ansatte bør få den informasjonen de trenger for å sikre at barnets diabetes blir godt ivaretatt i løpet av skoledagen og på SFO/AKS, og for at de ansatte skal føle seg trygge i oppgaven. Men hva er «god nok» informasjon?
- Ansatte i skolen trenger ikke å ha like god kunnskap om diabetes som foreldre for å sørge for at barnet får en god oppfølging av diabetesen og har en trygg skolehverdag.
- Det kan være lurt at foreldrene får hjelp av barnets behandlende lege til å lage en oversikt over hva de ansatte i skolen trenger å vite og kunne.
- Det beste er om skolens ansatte kan få denne opplæringen fra barnets diabetesteam eller diabetessykepleier. Men vi vet at kapasitetsutfordringer på sykehusene gjør at dette dessverre ikke alltid er tilfelle.