– Vi vet at noen mennesker har en genetisk sårbarhet for å utvikle diabetes type 1. Vi vet også at de fleste som har den genetiske sårbarheten, ikke utvikler sykdommen. Hva er det da som trigger sykdommen hos noen? Og hvorfor trigges den hos flere i 2020 enn i 2010, undrer Torild Skrivarhaug. Hun er professor og overlege ved Oslo universitetssykehus.
Mysteriet Norge
Skrivarhaug er også leder for Barnediabetesregisteret. Hun vet bedre enn de fleste at historien om diabetesbehandling for barn og unge i Norge er full av oppturer og gode nyheter. Men historien har også et uløst mysterium: Norge er et av landene i verden med høyest forekomst av diabetes type 1 blant barn. Hvorfor det er slik, vet ingen sikkert.
Hvert år diagnostiseres om lag 430 norske barn og ungdommer med diabetes type 1. Dette er gjennomsnittstall. Insidensen, det vil si antall nye sykdomstilfeller per år, varierer over tid.
Mellom 2004 og 2021 var insidensen stabil. Fra 2012 har antall nye sykdomstilfeller økt. I 2020 var det et «kjempehopp» i nye tilfeller, forteller Skrivarhaug. Spørsmålet som opptar forskerne, er hvorfor det er så stor variasjon fra år til år.
Leter etter årsaken
Her er vi ved det mest grunnleggende spørsmålet i diabetesforskning: Hvorfor oppstår sykdommen? Store internasjonale studier undersøker om virusinfeksjon kan være en årsak. Skrivarhaug understreker at forskningen hittil ikke har gitt klare svar.
– Hvis det skulle vise seg at diabetes kan bli utløst av et virus, er neste steg å forske på vaksiner. Det blir veldig spennende å følge forskningen fremover, sier hun.
Imens gleder hun seg over fremskrittene som allerede gjøres. Norske sykehus oppnår knallgode resultater i diabetesbehandling av barn, viser de nyeste tallene fra Barnediabetesregisteret. Registeret har en dekningsgrad på over 96 prosent, som betyr at de har informasjon om nesten alle barn med diabetes i Norge.
Hvis det viser seg at diabetes kan bli utløst av et virus, er neste steg å forske på vaksiner.
Tallene viser at i 2020 nådde tre av fem barn behandlingsmålet for langtidsblodsukker (HbA1c) under 58 mmol/mol (7,5 %). Det tyder på at de har godt regulert blodsukker. Samtidig var det kun åtte prosent av barna som hadde langtidsblodsukker over eller lik 75 mmol/mol (9 %). På verdensbasis er det stort sett bare Sverige som kan vise til bedre tall.
– Vi har aldri før hatt så gode resultater. Det viser at den enorme innsatsen som legges ned av pasienter, foreldre og behandlere virkelig nytter, understreker Skrivarhaug.
Bedre opplæring og teknologi
Hun fremhever særlig bedre pasientopplæring som et viktig bidrag til de gode resultatene. Helt siden årtusenskiftet har det vært stort fokus på opplæring av barn og foreldre. I dag er standard oppfølging at barn med nyoppdaget diabetes og deres foreldre legges inn på sykehus i 7–14 dager. Foruten daglige samtaler med leger har de tilgang på ernæringsfysiolog, sosionom og psykolog.
I tillegg har medisinsk utvikling hatt stor betydning. Det har kommet nye og bedre typer insulin. Tidligere var det en utfordring at samme dose insulin kunne gi ulik respons på blodsukkeret. Nå er insulinet mer stabilt, og det gir pasientene forutsigbarhet og større opplevelse av mestring og kontroll.
Økt bruk av pumpe og sensor har også mye å si. I dag bruker over 80 prosent insulinpumpe, men Skrivarhaug påpeker at det fremdeles er et stykke å gå før alle får full effekt av pumpene sine.
– Pasientene må fremdeles registrere hva de skal spise, og de må fremdeles huske å sette insulin før mat. Det kan ikke gjentas for ofte: Sett insulin før mat, sier overlegen.
Barn og foreldre skal ha respekt for blodsukkeret, men ikke være redd for det.
Nye trender for måling
Nytt og bedre utstyr gir helt andre muligheter til å regulere blodsukkeret i dag enn før. Det krever også nye tankemønstre.
– Noe av det viktigste i pasientopplæring er å tone ned frykten for lavt blodsukker. Barn og foreldre skal ha respekt for blodsukkeret, men ikke være redd for det, understreker Skrivarhaug.
I årene fremover tror overlegen at behandlingsmålet for langtidsblodsukker vil bli lavere, slik at ambisjonen blir at barn med diabetes skal ha et tilnærmet normalt blodsukkernivå. Trenden er også at «time in range», det vil si prosent av tiden hvor vevsglukosen er mellom 3,9 og 10 mmol/l, blir et viktig kvalitetsmål.
Skrivarhaug er helt tydelig på at pumper, sensorer og nye closed loop-systemer er fantastiske verktøy. Samtidig oppfordrer hun til å ikke stole blindt på det tekniske verktøyet.
– Pumpa kan ryke, og elektronikken kan slå seg vrang. Pasienten må fremdeles ha insulin. Derfor er det viktig å ikke glemme hvordan du kan regulere blodsukkeret på «gamlemåten».
Vi ser bare hvor langt vi har igjen til toppen, men glemmer å se tilbake på den lange og bratte veien vi faktisk har gått.
– Vanvittig utvikling
I 1920 kunne barn med diabetes ikke forvente å bli voksne. Datidens leger forsøkte å holde barna i live så lenge som mulig ved å sette dem på sultedietter og forby fysisk aktivitet. Barna var sengeliggende og sultefôret. Om det var behandling eller mishandling, er et åpent spørsmål. Så kom insulinet.
Kontrasten til i dag er nesten ikke til å tro. Barn og unge som diagnostiseres med diabetes type 1 har alle utsikter til et langt og godt liv. Det blir et liv med kronisk sykdom og krav til årvåkenhet, men økt kunnskap og bedre teknologi gjør hverdagen med diabetes stadig enklere.
– Vi har lett for å glemme den vanvittige utviklingen som har vært. Det er som å være på en fjelltur: Vi ser bare hvor langt vi har igjen til toppen, men glemmer å se tilbake på den lange og bratte veien vi faktisk har gått, sier Torild Skrivarhaug.
