Forrige uke ble det endelig klart: Norsk diabetesregister for voksne (NDV) bytter til reservasjonsbasert registrering, fra dagens ordning der du må samtykke til at dine opplysninger blir registrert.

bj_smil.jpg
FORNØYD: Generalsekretær Bjørnar Allgot.

– Endelig

I Diabetesforbundet tas nyheten om endringen imot med stor glede:

– Vi har et nært samarbeid med Norsk diabetesregister for voksne, og vi har kjempet sammen i mange år for at registeret skulle bli reservasjonsbasert. Så vi er veldig glad for at dette endelig løste seg, sier generalsekretær Bjørnar Allgot.

Håpet er at endringen skal føre til at langt flere blir registrert i kvalitetsregisteret.

– Vi trenger Diabetesregisteret for å følge tett med på utviklingen av diabetes i Norge, for å vite hvordan det går med alle med diabetes, og for å vite at alle prosedyrer blir utført. Dette er viktig for å unngå komplikasjoner, understreker Allgot.

Hvis du vil reservere deg

Vil du reservere deg mot å stå i Norsk diabetesregisteret for voksne, må du foreløpig gjøre det på telefon til Noklus på 55 97 95 00. Det jobbes med en elektronisk løsning på helsenorge.no.

Du kan når som helst reservere deg mot å stå i registeret. Opplysningene om deg vil da bli slettet, med mindre dataene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. Les mer om rettighetene dine og hva registreringen innebærer på noklus.no

Under én av fire med type 2

Antall registrerte økte riktignok markant fra 2018 til 2019, men det er fortsatt langt igjen. Færre enn én av fire med diabetes type 2 er i dag med i dette registeret, som skal gjøre jobben enklere både for hver enkelt lege og for dem som jobber overordnet med å kvalitetssikre og forbedre kvaliteten på behandlingen.

Diabetesregisteret har også vært mye mindre brukt enn det både helsemyndighetene, forskere og Diabetesforbundet har ønsket. Det er kun et fåtall av fastleger som bruker NDV. I 2018 rapporterte 26 prosent av landets rundt 5000 allmennleger til kvalitetsregisteret. Og allerede i 2015 var tilbakemeldingen klar fra flertallet av dem i en stor spørreundersøkelse fra Helsedirektoratet: Flere ville ha innrapportert til NDV hvis registeret var reservasjonsbasert framfor samtykkebasert.

Hos diabetespoliklinikkene, som typisk behandler flest pasienter med diabetes type 1, er raten for innrapportering mye høyere. Ved utgangen av 2018 hadde 45 av 51 poliklinikker ved sykehusene (87 prosent) rapportert til NDV.

Dette er Norsk diabetesregister for voksne

  • Norsk diabetesregister for voksne (NDV) er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i 2006. Hensikten er først og fremst å forbedre kvaliteten på behandlingen av personer med diabetes. Registeret danner også et grunnlag for forskning om diabetes og diabetesrelaterte sykdommer.

    Den daglige driften av registeret er lagt til Norsk kvalitetsforbedring av laboratorieundersøkelser (Noklus) i Bergen, og registeret finansieres i sin helhet ved bevilgninger fra Helse Vest RHF, mens Haraldsplass Diakonale Sykehus er eier og databehandlingsansvarlig.

Antall registrerte har økt – men det er fortsatt langt igjen

  • 58.120 pasienter var registrert ved årsskiftet 2018/2019. Dette hadde økt til 72.161 ett år senere.
  • Antall pasienter med diabetes type 1 økte tilsvarende fra 17.507 (70 prosent av de aktuelle pasientene) til 19.797 (79 prosent).
  • Antall pasienter med diabetes type 2 økte fra 37.028 (17 prosent) til 48.049 (22 prosent).
  • I tillegg kommer svangerskapsdiabetes (1953/2463) og annen eller ukjent diabetes (1587/1952).
  • NDV får ikke data på alle disse pasientene hvert år, så den årlige dekningsgraden er ikke like høy.