Patentet for insulin ble solgt for 1 dollar

Oppdagelsen av insulin i 1921 var en revolusjon for behandling av diabetes type 1. Før det hadde diagnosen vært en dødsdom. Banting, Best og Collip, som var forskerne bak insulin, solgte patentet til University of Toronto for en dollar hver. De ville at den livreddende medisinen skulle bli tilgjengelig også for de fattigste som led av diabetes. I en berømt uttalelse sa Banting: «Insulin tilhører ikke meg, det tilhører verden.»

Insulin er ikke bare en medisin. Det er forskjellen mellom liv og død for millioner av mennesker med diabetes type 1.

Til tross for dette er den nesten 100 år gamle medisinen i mange deler av verden fortsatt en luksus og et privilegium som bare noen få rike har råd til.

Annenhver person i verden som trenger insulin, kan ikke få tak i det eller betale for det.

Situasjonen er mest akutt i de fattigste lavinntektslandene – men også i USA, verdens største velferdsstat, tvinger akkurat nå skyhøye insulinpriser én av fire amerikanere med diabetes til å rasjonere insulinet de har, forteller en Yale-studie.

I løpet av de siste 20 årene har prisen på USAs mest utskrevne insulin gått fra 20 dollar per ampulle (10 ml) til nå å koste 285 dollar. Det er en prisøkning på 1400 prosent. De fleste mennesker med diabetes type 1 trenger to til fire ampuller i måneden. Som kontrast koster insulin drøyt fem dollar å fremstille.

Med et helsevesen der egenandelen øker mer enn lønningene, finnes det i dag velstående amerikanere som er tvunget til å leve et liv i økonomisk ruin.

DEMONSTRERER: Nicole Smith-Holt (til høyre) demonstrerer med organisasjonen T1 International utenfor hovedkontoret til de store legemiddelselskapene i USA. Hun og andre pårørende har med seg små ampuller med asken til sine kjære som har mistet livet på grunn av insulinmangel.

Starten på et opprør

26 år gamle Alec Smith ble funnet død i leiligheten sin i Minneapolis den 27. juni 2017. Måneden før hadde han blitt for gammel og ble ikke lenger dekket av morens sykeforsikring. Selv om han jobbet som restaurantsjef, hadde han ikke råd til å tegne egen forsikring. Det kostet 13.000 kroner å kjøpe insulin for den kommende måneden. Det hadde han ikke. I stedet prøvde han å knipe inn på dosene til neste lønning. Etter bare 27 dager uten forsikring ble han rammet av alvorlig ketoacidose, falt i koma og døde.

Moren hans, Nicole Smith-Holt, er i dag en av de sterkeste stemmene i debatten for rimelige insulinpriser i USA. Sammen med andre pårørende som har mistet sine kjære i kjølvannet av insulinrasjoneringen, demonstrerer hun utenfor hovedkontoret til de store legemiddelselskapene.

Sitat

– Prisen på produktet deres dreper mennesker når idéen er at det skal redde liv.

Hun arrangerer også turer til Canada med desperate amerikanere som ønsker å kjøpe insulin. På den andre siden av grensen koster det knapt en tidel.

Får støtte av Bernie Sanders

Priskrisen har nådd helt til den amerikanske presidentvalgkampen. Senator Bernie Sanders utfordrer Donald Trump i presidentvalget i 2020. I juli reiste 78-åringen og valgkampteamet sammen med insulinkjøperne over grensen til Ontario for å markere det urimelige i at amerikanerne ikke har råd til livsoppholdende medisin. «Det er en skam for nasjonen», sa han til pressen utenfor et apotek i Ontario.

Forsyningskjeden for insulin er komplisert og uklar. Akkurat hvor i kjeden av rabatter, avgifter, skatter og fortjeneste prisen jekkes opp, er umulig å si.

I rike land med organiserte helsesystemer, f.eks. Norge og Australia, faller den største økonomiske byrden på samfunnet. I land med middels og lav inntekt er det den enkelte som må dekke de største utgiftene fra egen lomme. I land der årslønnen kan være drøyt 3000 kroner, spiser insulinet opp så mye som en tredjedel av inntekten. Sterile nåler, teststrimler og andre ting som må følge med, koster ofte mer enn selve insulinet, viser en rapport fra IDF, den internasjonale diabetesføderasjonen.

Akutt situasjon i Afrika

Men selv for de som har råd, er det ofte ikke insulin å kjøpe. I Mosambik får dårlig distribusjon den følgen at 77 prosent av landets totale insulinlager forblir i hovedstaden – noe som sterkt reduserer tilgangen i resten av landet. På landsbygda i Mosambik ventes det at et barn som nettopp har blitt diagnostisert med diabetes type 1, ikke en gang vil overleve ett år. Her er situasjonen som om insulin aldri hadde blitt oppdaget.

– Det er sjokkerende, sier David Beran, lege ved institutt for tropisk og humanitær medisin ved Universitetet i Genève. Han har viet hele sin forskerkarriere til tilgjengeligheten til insulin.

– I 2022 er det 100 år siden den første personen i verden fikk en insulininjeksjon. Et barn med diabetes type 1 som blir født i Sverige i 2019, kan forventes å leve nesten like lenge som andre. Men i store deler av Asia, Afrika og Latin-Amerika er det omtrent like ille som det var i Europa og USA i 1930- og 1940-årene.

Det har ofte blitt sagt at diabetes type 1 knapt finnes i Afrika. Det stemmer ikke, sier David Beran:

– Sannheten er at nesten ingen har overlevd.

Da han begynte å arbeide med diabetes i Mali, Vest-Afrika og Rwanda i 2004, var det drøyt 20 barn med diabetes type 1 i disse landene. I dag har donasjonsprogrammene bidratt til å redde livet til cirka 700 barn som bor her.

– Innsatsen i Mali og Rwanda viser at diabetes finnes her også, men mennesker som blir syke, får aldri noen diagnose, får feil diagnose, eller det er ikke noe insulin å kjøpe. Insulinet spiller en viktig rolle.

– Situasjonen er mest akutt i Afrika, men vi ser det samme fenomenet i Peru, India og andre utviklingsland. Alle faktorer sier at antall tilfeller av diabetes type 1 burde være betydelig høyere her også, hvis folk hadde overlevd, sier David Beran.

Avhengig av hjelpeorganisasjoner

I noen av de mest utsatte landene er det hjelpeorganisasjoner på plass, ofte støttet av de tre store legemiddelselskapene som produserer insulin. Programmene har stor suksess – men de har også alvorlige begrensninger. Bare de som er heldige nok til å bo i nærheten av et program, kan få hjelp, og vanligvis fokuserer donasjonsprogrammene bare på barn.

– De garanterer liv akkurat nå i en akutt situasjon, men de endrer ikke de underliggende problemene med mangelen på insulin og en fungerende diabetesomsorg. Hva skjer med disse barna når de blir 18? De er helt avhengige av legemiddelselskapenes gode vilje, sier David Beran.

Hvordan kan det egentlig ha seg at en så gammel medisin, som kan være billigere å produsere enn de svært utbredte HIV-medisinene, ikke finnes for alle som trenger den? Noe David Beran savner, er et sivilt samfunn som står frem:

– Det som Greta Thunberg har klart å gjøre for klimaspørsmålet – vi har ikke sett noe lignende for diabetes ennå. Debatten i USA har åpnet verdens øyne for insulinspørsmålet. I dag er det tre store legemiddelselskaper som dominerer insulinverdenen med alt fra produksjon til forskning, lobbyvirksomhet og donasjon. De har en utrolig makt. Myndighetene må gå inn og garantere en universell diabetesomsorg som inkluderer insulin for alle. Vi trenger en uavhengig diabetesbevegelse som legger ansvaret over på politikere og private selskaper. 100-års jubileet for insulin er en utmerket anledning.

7 grunner til at insulinet ble skandaløst dyrt

1 Verdensdominans
Tre produsenter av insulin – Eli Lilly, Novo Nordisk og Sanofi – kontrollerer 99 prosent av det globale insulinmarkedet regnet i verdi (21 milliarder dollar) og 96 prosent av volumet. De bestemmer prisen på insulin.

2 Evig grønne patenter
Når en medisin har vært på markedet lenge nok, vil patentet og tiden som hersker på markedet gå ut, og døren åpnes for rimeligere generiske kopier å konkurrere om markedet. Gjennom små endringer av resepten har legemiddelselskapene klart å forlenge patentene i 90 år. Det kalles å holde et patent «evergreen». Evig grønt.

3 Regelmuren
Biologiske legemidler som insulin reguleres annerledes enn ikke-biologiske som aspirin. Den amerikanske legemiddelmyndigheten FDA tvinger alle som ønsker å produsere kopier av biologiske legemidler, til først bruke milliarder på tester. Men siden kopier, såkalte biosimilarer, ikke kan patenteres, blir det uinteressant for nye aktører å ta milliardrisikoer.

4 Kunden har milliarder i lommeboken
Prisen på insulin forhandles frem mellom legemiddelselskapene og store aktører innen helseforsikring eller stater (i Norge med Statens legemiddelverk). Prisen fastsettes ikke etter hva vanlige folk kan betale fra egen lomme. Et problem hvis man står uten forsikring, som mange i USA gjør, og må betale hele summen selv.

5 Uklar kjede
Forsyningskjeden for insulin – akkurat som for alle legemidler – er komplisert og ugjennomsiktig. Skatter, tilleggsavgifter, frakt – som kunde kan du ikke se hvor i kjeden prisene settes eller jekkes opp.

6 Skyggepriser
Det er noe merkelig med hvordan prisen på insulin har økt side om side hos de tre store selskapene i et fritt marked. Kurvene for listeprisene er identiske i flere tilfeller. Det siste året har produsentene blitt saksøkt av både delstaten Minnesota og 67 pasienter i en «class action», et fellessøksmål, for falsk prissetting. Selskapene avviser alle anklager.

7 Salg til andre stater
For å selge i andre land må legemiddelselskapene forhandle med hver stat. Ofte kan statene da kreve sterkt reduserte priser. Noe som selskapene kompenserer for i land med friere prissetting, for eksempel USA. På denne måten blir amerikanere tvunget til å betale for «gjerrige» velferdsstater.

FNs mål: Medisin til alle

På FNs toppmøte i 2015 vedtok deltakerne Agenda 2030, som er 17 globale mål for bærekraftig utvikling innen økonomi, helse og miljø. Ambisjonen er at verden før 2030 skal redusere antallet tidlige dødsfall fra ikke-smittsomme sykdommer – som inkluderer diabetes – med en tredjedel. Alle mennesker skal også ha tilgang til universelle helse- og pleietjenester og økonomisk overkommelige medisiner.

For å nå målene, krever den internasjonale diabetesføderasjonen IDF at den sterke stigningen i diabetestilfeller reduseres til 0 prosent, og at investeringene økes for å sikre 80 prosent tilgang til medisiner allerede i 2025.

Manuel lever takket være donert insulin

DSC_9159.jpg
REDDET: Manuel fikk diagnosen diabetes type 1, men familien hadde ikke råd til det livsviktige insulinet. Hjelpeorganisasjonen Life for a child sørger for at Manuel får insulin, teststrimler, utdannelse og fremtidshåp.

En knøttliten to år gammel gutt i Bolivia, Manuel, var alvorlig syk da han ble diagnostisert med diabetes type 1. Helsetilstanden hans hadde forverret seg i månedsvis da situasjonen plutselig ble kritisk. Den spede lille kroppen begynte å svikte.

Desperat søkte farfaren hjelp på sykehus etter sykehus, men ingen lege klarte å finne ut hva som var galt, før en av dem forstod at Manuel hadde diabetes type 1.

Men sykehuset hadde ikke insulin. Og uten insulin ville Manuel dø.

– Det var et sjokk. Det brøt ut kaos i familien, alle var urolige, forteller bestefar Jorge.

Familien er fattig, å kjøpe insulin på apoteket ville koste 90 prosent av familiens husholdningsbudsjett. De har ikke råd til både mat å spise og insulin for å holde Manuel i live.

Jorge nektet å gi opp og ble tipset om hjelpeorganisasjonen Life for a Child, som har et senter i Santiago, og dro dit med Manuel. Senterets leger hadde både insulin og kunnskap for å redde Manuels liv.

Reddet av hjelpeorganisasjon

I dag er Manuel 12 år gammel og elsker å sykle så det hviner om ørene. Hver måned kommer han til senteret og får insulin, teststrimler og støtte hvis diabetesen hans kommer i ulage.

Foreldrene hans forlot familien for mange år siden, og farfar er den som trofast står ved guttens side. Det har vært vanskelig.

– Jeg har feilet mange ganger og måttet få Manuel til sykehuset, men vi lærer, hver dag. Manuel er modig og forstår situasjonen. Vi har det bra nå, sier Jorge.

Manuel vil bli veterinær når han blir stor, han elsker hunder.

– Jeg drømmer om å bli en lykkelig person, få en jobb og penger til å kjøpe ting for, sier han.

– Og så drømmer jeg om et legemiddel mot diabetes. Jeg har insulinpenn, men det gjør fortsatt vondt å stikke seg selv hele tiden.

 

Denne artikkelen var på trykk i medlemsbladet Diabetes nummer 1/2020. Som medlem av Diabetesforbundet mottar du bladet i posten seks ganger i året. Du kan også kjøpe enkeltutgaver av bladet i nettbutikken vår