EASD 2018:

Sier nei til nytt europeisk initiativ

Et nytt initiativ har som mål å «dramatisk forbedre» diabetesomsorgen i europeiske helsevesen. EUDF ble presentert på EASD i Berlin i går. Diabetesforbundet er skeptisk.

Av Sven Grotdal

PRESSEKONFERANSE: EUDF ble presentert av (f.v.) Juleen R. Zierath, John Nolan og Bastian Hauck. Foto: Sven Grotdal

Foto: Sven Grotdal

Send sidens lenke til en venn

EUDF (European Diabetes Forum) skal samle hele det europeiske landskapet av interessenter (stakeholders) innen diabetes, fra politikk, forskning og profesjonelle organer til pasientorganisasjoner og industri, var budskapet da det nye forumet ble presentert i går.

– Det er ikke aktuelt for oss å være med, av flere grunner, sier generalsekretær Bjørnar Allgot i Diabetesforbundet, etter å ha vært til stede på presentasjonen på EASD, verdens største konferanse for diabetesforskning.

Han får støtte fra forbundsleder Nina Skille, som setter flere spørsmålstegn ved EUDF:

– Hvor og hvordan har dette oppstått? Hvordan skal det rulles ut? Hvordan skal demokratiet ivaretas?

Begge peker på at industrien åpenbart er tungt inne. To av de sju styremedlemmene i EUDF er fra hhv Novo Nordisk og Sanofi. Fire av medlemmene er fra det aller øverste sjiktet i EASD (European Association for the Study of Diabetes), mens sistemann kommer fra finansieringsorganisisasjonen JDRF.

– Det er uholdbart at industrien, med sine store økonomiske interesser, er med som en fullverdig part. Vi skal selvsagt ha en dialog med industrien; det er tross alt de som skaffer oss medisinene og utstyret. Men dialog er noe annet enn å være med i et formalisert forum som dette. Vi kan ikke sitte og lage en diabetesstrategi sammen med industrien, sier Allgot.

Aksjonere utover forskning

Professor John Nolan fra Irland er allerede på plass som Executive Director i EUDF, og han presenterte nyvinningen for pressen sammen med EASD-president Juleen R. Zierath og den tyske brukerrepresentanten Bastian Hauck.

I pressemeldingen om EUDF sa Zierath det slik:

«Det er på tide å aksjonere utover forskning. Gjennom lanseringen av EUDF håper vi at vi, som samfunnet av diabeteseksperter, kan bidra til å heve nivået på diabetesomsorgen i hele Europa og belyse den store muligheten vi har for å forbedre måten vi håndterer diabetes for de millionene av mennesker som lider av sykdommen, hvor de enn bor i Europa.»

– Intensjonen er veldig bra. Det er ikke den som er problemet, sier Bjørnar Allgot.

SIER NEI: Forbundsleder Nina Skille og generalsekretær Bjørnar Allgot i Diabetesforbundet er skeptisk til det nye initiativet EUDF, blant annet på grunn av industriens rolle.

Foto: Sven Grotdal

Han påpeker blant annet at det finnes et internasjonalt diabetessamfunn allerede: IDF, den internasjonale diabetesføderasjonen som blant annet i stor grad samler verdens brukerorganisasjoner.

– IDF er riktignok svekket av intern uenighet, men er de i det hele tatt spurt her? Ingen brukerorganisasjoner ser ut til å være med. I stedet går forskerne først sammen med industrien, for så å skulle få pasientene med, spør Allgot retorisk.

– Dårlig klinisk virkelighet

EUDF har vært planlagt i mer enn et år, kunne John Nolan fortelle på pressekonferansen.

– Den kliniske virkeligheten i mye av Europa er veldig dårlig, både i det daglige og på lang sikt. Og til tross for både flere og bedre medisiner, ny teknologi og bedre arenaer for kommunikasjon, som internett, er lite endret på 30-40 år. Vi er åpenbart ikke i stand til å overføre (translate, journ.anm.) all den kunnskapen i verdensklasse som vi har, til klinisk virkelighet og politiske beslutninger, sa Nolan, som listet opp tre områder der EUFD må sørge for forbedringer:

– Vi trenger bedre data, vi må komme oss fra løsningene over til gjennomføring av dem, og vi må revolusjonere helsevesenet. Blant annet må vi sørge for en bedre skolering og oppdatering av helsepersonell.

– En forenklet analyse, kommenterer Bjørnar Allgot, som blant annet savner egenbehandling som et begrep i det som er blitt sagt og presentert om EUDF.

Brukermedvirkning

Tyske Bastian Hauck trakk fram det han kalte DIY (Do It Yourself, journ.anm.) i sin begrunnelse for å være med på å dra i gang EUDF, som brukerrepresentant.

– Det må også bygges bedre broer mellom dem som er så utålmodige at de lager sine egne kunstige bukspyttkjertler og legene som behandler dem og skal forstå hva de holder på med. Helsepersonell kan ikke lenger bare si «Dette har vi ikke lov til å røre», argumentere han.

Bauck, som har diabetes type 1 og blant annet har etablert nettsamfunnet #dedoc, vektla at «pasientens stemme må være en likeverdig del av forskningen, utformingen av politikk og behandlingen av diabetes».

Den nye koalisjonen blir sjøsatt med publikasjonen «A Call to action», der spesielt tre områder trekkes fram som årsaker i europeiske helsevesen til «svikten i behandlingen av en kronisk, kompleks og økende sykdom som diabetes, så vel som potensielle løsninger for å adressere den»:

  • Forbedre resultatene for personer med diabetes gjennom å måle resultatene.
  • Kontinuerlig forbedre og fornye diabetesomsorg.
  • Integrere behandling og finansiering av diabetes på bærekraftig vis.

Den manglende bærekraften viser seg blant annet i det stadig økende antallet personer med diabetes i Europa, viste Juleen Zierath til. I dag har rundt 60 millioner i Europa diabetes, i 2033 er tallet forventet å være 80 millioner hvis dagens tempo opprettholdes.