Et flertall foreldre, 84 prosent, opplever stress og engstelse knyttet til barnets blodsukkerverdier og risikoen for komplikasjoner.
Likevel svarer fire av ti foreldre at de ikke fikk noe tilbud om samtaler med helsepersonell om de følelsesmessige sidene ved at barnet hadde fått diabetes. Ytterligere tre av ti mente at tilbudet som fantes, ikke var tilstrekkelig.
Generelt liten støtte og forståelse i omgivelsene.
Kommentar fra undersøkelsen
Les hele undersøkelsen sist i artikkelen
Veiledning, nettkurs og samtalegrupper om temaet
Undersøkelsen viser behovet for økt fokus på emosjonell støtte i de tidlige stadiene etter diagnosen, mener sykepleier Elin Peiponen i Diabetesforbundet.
Hun er prosjektleder for Diabetesforbundets Foreldreveiledning – som er rådgivning om familiesamspill utviklet av psykologspesialist Jon Haug. Målet med prosjektet er å øke bevisstheten rundt betydningen av trygghet, følelser og gode, nære relasjoner i en utfordrende periode i familienes liv.
Les mer om foreldreveiledning og følelser og samspill her
– Formålet med undersøkelsen var å kartlegge familienes ønsker og behov, og å undersøke hvor kjent familier er med Diabetesforbundets Foreldreveiledning, forklarer Peiponen.
Hun har som mål å synliggjøre og videreutvikle veiledningen slik at rådene når flest mulig familier. I dag finnes veiledningen i form av brosjyren «Samspillet mellom barn og voksne om diabetesbehandlingen», og et nettkurs for helsepersonell.
Prosjektgruppen ser nå på muligheten for å utvikle et e-læringskurs for foreldre, som tar for seg følelser og samspill knyttet til diabetesbehandling. Dette kurset er forventet å være tilgjengelig i løpet av 2023.
Det planlegges også et webinar for foreldre om temaet 18. november med psykologspesialist Nina Handelsby, som også er bidragsyter i prosjektet. I forbindelse med webinaret vil det også bli avholdt foreldretreff ulike steder i landet der familier kan møtes og utveksle tanker og erfaringer.
Barnet er blitt tilbudt samtaler hos BUP på sykehuset. Som mor savner jeg det samme tilbudet, ingen spør: Hvordan går det med deg?
Kommentar fra spørreundersøkelsen
Viktig samspill – men mest fokus på det praktiske
I spørreundersøkelsen skulle foreldrene svare på 15 spørsmål om følelser og samspill i familien. Resultatene viste at hovedfokuset i den tidlige opplæringen etter diagnosen i stor grad er rettet mot praktisk opplæring, som måling av blodsukker, insulininjeksjoner og bruk av medisinsk utstyr. Dette til tross for at mange uttrykker behov for råd også på det emosjonelle plan.
– Hele 84 prosent av alle foresatte mener at et godt samspill i familien er svært viktig for diabetesbehandlingen. Men fokuset på å håndtere følelser rundt diagnosen er sekundært, sier prosjektleder Peiponen.
Vi har kun fått praktisk hjelp til bruk og håndtering av utstyr. Aldri en samtale knyttet til følelser eller det emosjonelle planet. Verken hos barnet eller oss foreldre.
Kommentar fra spørreundersøkelsen
Mange vanskelige følelser
I spørreundersøkelsen har foreldrene også hatt anledning til å skrive sine egne kommentarer. Her uttrykker mange både sorg, avmakt, en følelse av utbrenthet og frustrasjon over det de lever med.
«Vi føler oss dessverre veldig alene med denne sykdommen og jobben som kreves for at barnet vårt skal leve godt med diabetes både i dag og om 50 år», skriver en forelder, som opplever at fokus på følelser knyttet til sykdommen er helt fraværende hos helsepersonell familien er i kontakt med.
90 % fokus på det medisinske fra sykehuset syntes vi var ok og riktig i starten, men etter relativt kort tid opplevde vi at den største byrden endret seg til å bli det følelsesmessige.
kommentar fra undersøkelsen
Travelt helsepersonell
For helsepersonell er det ofte tidspress som gjør at spørsmål om følelser forsvinner i det praktiske, forteller sykepleier Peiponen. Mange leger og sykepleiere kvier seg også for slike personelig samtaler, eller de er redde for at de ikke er kompetente til å snakke om psykologiske spørsmål. Men kanskje legger helsepersonell mer press på seg selv enn nødvendig, foreslår Peiponen.
– Noen ganger er det nok at foreldre og barn simpelthen føler at de har en person som tar seg tid til å lytte og forstå, sier hun.
En del av Diabetesforbundets arbeid med Foreldreveiledningen retter seg nettopp mot sykehusene. Helsepersonell mottar en egen brosjyre med oppfordring om å snakke med foreldre om familiesamspill. I tillegg er det allerede utarbeidet et nettkurs om Foreldreveiledningen rettet mot helsepersonell.
Vi som foreldre har ingen avlastning. Vi har måtte ta hånd om diabetesen til enhver tid. Skal foreldre som har 100 % jobb, flere barn og fulltidsjobb som bukspyttkjertel i tillegg og bli utbrent fordi det mest dyrebare man har var så uheldig å få diabetes type 1 i helselotteriet?
Kommentar fra spørreundersøkelsen
