Hvordan påvirker møter med helsepersonell vår diabetes?
Spørsmål:
Hei! Jeg ønsker at dere tar opp som tema i Diabetes hvordan personer med diabetes opplever å bli behandlet av helsepersonell som vi møter i forbindelse med diabetesen.
Min erfaring - som type 1 i 53 år - er at uansett om jeg når behandlingsmålet for diabetes, er helsepersonell aldri fornøyd. Mange forteller meg ting som jeg selvsagt kan. De forteller meg hva jeg skulle ha lært av gitte situasjoner som om jeg er helt ute av stand til å evaluere dosering, matmengde og trening selv. Diabetessykepleierne går gjennom blodsukkermålingene i detalj, og stiller spørsmål som «hvorfor ble det så høyt her da? Tenkte du ikke på…, vet du ikke at..., i disse situasjonene burde du heller gjøre sånn og sånn».
Jeg er mye mer redd for diabetessykepleieres og legers kommentarer enn jeg er for komplikasjoner. De gangene blodsukkeret (IKKE HBa1c, altså) nærmer seg 10 mmol/l, knyter det seg i magen min ved tanken på at en diabetessykepleier kan oppdage dette og spørre hvorfor. Av den grunn har jeg ikke orket å gå til diabetessykepleier på flere år, men får likevel like vondt i magen når blodsukkeret stiger. Jeg går til kontroll hos endokrinolog en gang i året - stort sett bare for å få målt langtidsblodsukkeret.
Jeg antar at dersom noen gjennomførte en spørreundersøkelse blant personer med diabetes, ville de fleste av oss kunne fortelle at vi en eller flere ganger har følt at helsepersonell har behandlet oss nedlatende og uverdig.
En god del personer «gir blaffen» i diabetesen. Hvorfor gjør de det, tror dere? Jeg vil hevde at det er fordi de trenger å bestemme over livet sitt selv. Når helsepersonell bestemmer hvordan du skal behandle blodsukkeret ditt, blir eneste måten å bestemme over eget liv, å ignorere dette. Dessverre. For en del mennesker er det utrolig viktig å føle at man har råderett over eget liv. Man må faktisk føle en reell valgfrihet med hensyn til å regulere blodsukkeret. Mange ansatte i helsevesenet har en lang vei å gå når det gjelder dette. Dere «mister» mange pasienter ut av behandlingsløpet fordi de føler seg tråkket på.
Jeg har ingen forhåpninger om at dere tar opp dette i Diabetes. Og dersom dere gjør det, må dere nesten spørre pasienter om hvilke opplevelser de har hatt, og ikke leger og sykepleiere om hvilke opplevelser de tror de har gitt pasientene. Og jeg mener ikke å ta opp hvordan sykdommen påvirker oss, det tar dere jo opp i alle bladene. Jeg mener å ta opp hvordan helsepersonell påvirker oss.
Svar:
Hei! Du skriver om et ekstremt viktig tema her. Det er også veldig trist at det er slik for mange. Dette er utrolig viktig og heldigvis er det mer fokus på brukermedvirkning nå enn før. Samtidig er helsevesenet ikke optimalt lagt opp når det gjelder dette og hele måten diabetesomsorgen fungerer på, hadde hatt nytte av en ansiktsløftning.
Strukturen i diabetesoppfølgingen er slik den alltid har vært, mens noen sykehus har begynt å endre praksis til å bli mer brukerstyrt. I 2016 kom den nasjonale anbefalingen for Diabetes for helsepersonell hvor det du tar opp er adressert: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/diabetes/kommunikasjon-mestring-og-motivasjon-ved-diabetes. Samtidig betyr ikke det at alle begynner å gjøre det som står i anbefalingen.
Det å endre måten man utøver sitt yrke på er heller ikke så lett for mange helsepersonell. De må trenes og dette må øves på, samtidig må den enkelte se hva som er problemer og hvilke endringer som trengs. Jeg tror personlig at alle leger og sykepleiere gjerne vil hjelpe og ikke vil kritisere, men de er trent til å gi råd og finne løsninger, og når de forsøker på det, føler man seg som pasient ikke sett og forstått og anerkjent som kompetent.
Det er ikke sikkert legen/sykepleieren forstår at det er slik det oppleves for deg. Det er stor forskjell på å be noen ta noen tabletter i 4 uker, for å bli kvitt en infeksjon og det å gi råd til andre om hvordan de skal leve livet sitt, som på en måte er saken ved diabetes type 1, siden beslutninger knyttet til diabetesen må tas i alle situasjoner i livet. Jeg tror utdannelsene mangler en del på dette.
Vi i Faggruppe for diabetespsykologi er svært klar over denne problemstillingen og jobber for å adressere dette og lære opp annet helsepersonell. Jeg er også enig i at jeg tror mye handler om kommunikasjon og følelsen mottaker sitter med i lege/sykepleierkonsultasjoner og følelser som skam, tristhet og frykt kan blokkere for gode timer og løsninger for ikke å nevne gode relasjoner mellom pasient og helsepersonell.
Jeg skal ta dette med videre inn i Faggruppe for diabetespsykologi, kanskje noen av oss vil skrive noe om dette til Diabetesbladet.
Takk for ditt viktige innspill og lykke til til deg!
Besvart av:
Psykologspesialist og PhD
Psykologspesialist og PhD, Diabeteslinjen | NYBORG