Erfaringer fra samtaler på Diabeteslinjen

Randi Abrahamsen

Privatpraktiserende spesialist i klinisk psykologi, Kristiansand. Veileder i Diabeteslinjens andrelinje.

Først publisert i medlemsbladet Diabetes nr 3-2021

Da jeg begynte å arbeide som psykolog ved barneavdeling på sykehuset, hadde jeg liten eller ingen kunnskap om diabetes. Læringskurven ble bratt. Jeg forsto raskt at dette også var en sykdom som innebærer store psykologiske utfordringer både for den som har diabetes og for familien rundt.

For egen del er jeg ikke i tvil om hvor jeg har hentet hovedtyngden av kunnskapen min. Det er gjennom samtaler med personer som har diabetes, eller som lever tett sammen med noen som har det. Mye kunnskap er ervervet gjennom direkte arbeid med pasienter.

Jeg har truffet mennesker det har vært lett å hjelpe, men også mange med store emosjonelle utfordringer knyttet til de daglige behandlingstiltak som diabetes krever. Mange har i tillegg en diagnostisert psykisk lidelse med ulik alvorlighetsgrad.

Arbeidet mitt i Diabeteslinjen har kanskje vært den største kunnskapsbasen min. Gjennom en årrekke har mennesker som lever med diabetes, tatt kontakt med linjen og delt sine erfaringer, bekymringer, fortvilelser, gleder, sorger og utfordringer.

Eksempler på temaer som går igjen

Spørsmål angående «diabetes slitenhet» dukker ofte opp. Mange tar kontakt fordi de opplever en spesiell type slitenhet som ødelegger livsgleden. Kreftene strekker ikke lenger til. Inntrykket mitt er at de ofte stiller spesielt store krav til seg selv.

Det er vanskelig å skille mellom fysiske endringer som kan dukke opp etter et langt liv med diabetes, og de mentale belastningene som de daglige behandlingstiltakene medfører. Men totalbelastningen oppleves alltid som stor. Grunnen til at de kontakter Diabeteslinjen, er at de ikke får gehør og aksept i forhold til de plagene de beskriver. Så lenge det ikke er påvist senkomplikasjoner, er det vanskelig å diskutere behovet for en reduksjon av den totale mengden daglige krav som den enkelte har.

I tillegg kommer ofte følelsen av at «alle andre klarer det». Kan det være sånn at de man treffer på kurs, likepersoner eller tillitsvalgte framstår som «de vellykkede, de som mestrer»? Dette har jeg ikke belegg for å hevde, men av og til kan jeg få en følelse av at det ikke er de som strever mest som står i front. Jeg kan imidlertid trøste dem som føler det slik, med at de ikke står alene.

Det kommer også henvendelser fra de «medisinsk perfekte pasientene», de med lav HbA1c. Men lav HbA1c er ikke et mål på opplevd god livskvalitet. Erfaringen min er at det er mange som sliter mentalt, og som faktisk opplever redusert livskvalitet. De beskriver store psykologiske utfordringer. 

Hva som oppleves som mentalt belastende, kan variere. I realiteten er HbA1c en rettesnor for i hvilken retning du skal bevege deg for å oppnå best mulig helse, men både HbA1c og blodsukkerverdier blir oppfattet som karakterer på hvorvidt du lykkes eller ikke. Mange blir påvirket av «tallenes magi», og tallverdiene fører til dårlig samvittighet og en opplevelse av å mislykkes. De blir en kontinuerlig tilbakemelding på om man lykkes eller ikke.

Flere har gitt uttrykk for at diabetes som fysisk sykdom ikke er den største belastningen. De mentale belastninger som sykdommen medfører, er den største utfordringen. Enkelte har fortalt at de ikke opplever diabetes som en fysisk sykdom, men som en mental sykdom. Blant disse finner vi de som utvikler en invalidiserende følingsangst og de som har angst for høye blodsukkerverdier og utvikling av senkomplikasjoner.

Andre føler seg som kasteballer i behandlingssystemet. Dette gjelder spesielt de som har diabetes og en psykisk lidelse. Mange har kontakt med både somatisk og psykisk helsevern. Manglende kompetanse på diabetes i psykisk helsevern oppleves som slitsomt. Det samme gjør manglende kunnskap om psykisk helse hos medisinsk personell. Store psykiske helseplager gir større utfordringer når det gjelder evnen til å gjennomføre de daglige behandlingstiltakene.

Vi har alle en fysisk og en psykisk helse i tillegg til et sosialt liv. Mentale belastninger påvirker den fysiske helsen vår, og fysisk helse påvirker den mentale helsen. Et helhetlig behandlingstilbud er nødvendig. Det viktigste er kanskje å være medmenneske med interesse for hvordan den enkelte faktisk opplever sitt eget liv – både den fysiske og psykiske helsen.

Mennesker i alle aldre tar kontakt med Diabeteslinjen, kvinner og menn. Også helsepersonell ringer og ber om råd. Hver telefonsamtale er en egen og unik historie. Men felles for alle som tar kontakt, er at de har utfordringer i livet i tillegg til å ha diabetes, eller utfordringer direkte knyttet til diabetes.

Dilemmaer jeg møter

Diabeteslinjen er en rådgivende telefontjeneste, ikke et behandlingstilbud. Målet er å være en veiviser, ikke behandler. Likevel kan det, enkelte ganger, være vanskelig å skille ren rådgivning fra en samtale som også er terapeutisk.

Fordelen med å snakke sammen på telefon er at anonymitet ivaretas. Da er det lettere å formidle det som er vanskelig. Det betyr at jeg av og til får innsikt i problemer som krever tiltak. Et av dilemmaene mine er at behandlingsmulighetene er ulike i vårt langstrakte land. Psykologisk hjelp er mangelvare, og reiseavstand til behandlingssteder kan være lang. Mentale helseplager kan være et hinder for god diabetesoppfølging. Andre kan mestre diabetesbehandlingen godt, men likevel ha behov for psykologisk hjelp. Jeg føler mange ganger at jeg kommer til kort.

Fastlegen er et viktig holdepunkt

Mitt råd i vanskelige situasjoner er at innringer selv tar kontakt med fastlegen for å få den helsehjelpen hun eller han har behov for. Av og til er det jeg som tar kontakt, dersom innringer ønsker dette. For meg handler det om etikk og ansvar. Jeg får innsikt i informasjon som det er umulig ikke å forholde seg til. Enkelte ganger kan jeg føle meg som en inntrenger når jeg tar kontakt med lokalt helsevesen. Det er de som gjerne kjenner den det gjelder. Andre ganger blir jeg en døråpner.

Konklusjon

Det jeg stadig blir minnet om i samtalene, er at livene våre ikke er like. Noen av oss rammes av mange utfordringer og belastninger, mens andre synes å slippe unna. Vi har også ulike forutsetninger for å takle både motgang og medgang, og vi har ulik tiltro til vår egen mestringsevne.

Så derfor en stor takk til alle dere som har delt av deres kunnskap og livserfaringer.