Barn trenger anerkjennelse som pårørende

Rundt 28 000 personer i Norge har diabetes type 1. Hvor mange av dem som har barn eller søsken, vites ikke. Dermed fins ikke nøyaktige tall på antall barn som er pårørende til mennesker med diabetes. Men det er snakk om mange tusen. Barn som er pårørende, og familiene de vokser opp i, er like forskjellige som alle andre. Hver pårørendeerfaring er unik. Men noen fellesnevnere fins.

Flere tiår med forskning levner ingen tvil om at det er en ekstra byrde å vokse opp med foreldre eller søsken med kronisk sykdom. Barn som er pårørende har økt risiko for å utvikle en rekke psykiske og fysiske plager, på både kort og lang sikt. I dag vet fagfolk og forskere mye mer enn før om hva som øker og hva som kan minske risikoen.

Forskning viser også at det går bra med de fleste. Mange opplever å ha et særlig tett og nært forhold til sine foreldre og søsken, og at rollen som pårørende har gitt mening og mestring.

– Mange hundretusen norske barn vokser opp i familier med ekstra belastninger. Det er helt vanlig å ha syke foreldre eller søsken. Vi må ha systemer som fanger opp barna, og tjenester som sikrer at de som trenger det, får god støtte så tidlig som mulig, fremholder psykiater og forfatter Anne Kristine Bergem.

Hun har jobbet med barn som pårørende i hele sitt yrkesliv, og mener oppfølgingen er blitt mye bedre det siste tiåret.

En tredel er pårørende

Beregninger viser at over en tredel av alle barn i Norge, det vil si mer enn 400 000 barn, er pårørende til foreldre eller søsken med sykdom eller vanskelige livssituasjoner. Den nasjonale pårørendeundersøkelsen fra 2022 anslo at 18 prosent av unge mellom 16 og 25 år er pårørende til noen med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller rusavhengighet.

– Vi vet at barn som er pårørende har mange felles opplevelser, som ikke er knyttet til foreldrenes eller søskens diagnoser, påpeker Bergem. 

Nina Handelsby er barnepsykolog ved Habiliteringstenesta for barn og unge (HABU) ved Haukeland universitetssjukehus.

– Hvor mye foreldres sykdom påvirker barnet, handler gjerne om hvordan den voksne håndterer egen sykdom. Det kan ha betydning om foreldrene har hatt
diabetes siden de selv var barn, eller om sykdommen debuterte i voksen alder, sier hun.

Ulik opplevelse

Hvis den voksne har lang erfaring med diabetes og sykdommen er godt regulert, vil barna sannsynligvis tenke lite på at forelderen har diabetes.  

De nyeste tallene fra Norsk diabetesregister for voksne (NDV) viser at over 40 prosent oppnår behandlingsmålet om HbA1c ≤ 53 mmol/mol. Det er gode nyheter. Samtidig betyr det at 60 prosent ikke når målet. Noen foreldre vil føle skam og skyld for at de «ikke får det til». Andre har fått diabetesrelaterte helseplager og komplikasjoner. Da kan sykdommen bli mer inngripende i barnas liv.  

Det samme gjelder barn av voksne med nydiagnostisert diabetes type 1. I Norge får rundt 500 personer over 18 år diagnosen hvert år. Ofte har den voksne vært syk og slapp i lengre tid. For noen har det vært dramatikk med ambulanse og sykehus. Så må hele familien lære seg å leve med diabetes og medisinsk utstyr. Måltidene kan bli annerledes, for man må telle karbohydrater, vurdere blodsukker og dosere insulin. Noen kan bli veldig opptatt av kosthold og ulike dietter.

Søsken er ekstra utsatt

Søsken av barn med nyoppdaget diabetes er i en særstilling. Her opplever mange familier å bli kastet inn i en krise. Foreldre skal håndtere en helt ny hverdag med et kronisk sykt barn, samtidig som de skal ivareta søsken. Små barn vil skjønne lite av dette, ungdom vil skjønne mer, men søsken i alle aldre trenger informasjon og oppmerksomhet.

– For barn som pårørende er det viktig å opprettholde så mye normalitet som mulig. Barn trenger hverdag, hverdag, hverdag, understreker Handelsby.

Diabetes kan utfordre samspillet mellom foreldre og barn, søsken og partnere. Små barn som får diabetes, trenger mye hjelp. Foreldre har en ekstra radar på det syke barnet. Det kan være sårt og vanskelig for søsken.

– Barnet med diabetes får mye oppmerksomhet, og foreldrefokuset blir skjevt. Det er helt reelt, og ikke til å unngå. Søsken til barn med kronisk sykdom har økt risiko for emosjonelle utfordringer, sier Handelsby.

Økt risiko betyr ikke at det må bli sånn. God kommunikasjon forebygger. Det samme gjør tid med foreldrene.

– Forsøk så godt du kan å sette av noe tid til det friske barnet. Alle barn trenger å ha foreldrenes fulle oppmerksomhet innimellom, råder Handelsby.

Barnas opplevelser som pårørende    

BarnsBeste er det nasjonale kompetansenettverket for barn som pårørende. I en rapport fra 2024 har de oppsummert kunnskap om hvordan barn og unge mellom 0 og 25 år opplever hverdagen med syke foreldre. Forskerne har samlet og analysert data fra 23 studier i perioden 2010-2022. 

Oppsummeringen viser:

• Mange barn og unge føler seg ensomme fordi ingen snakker med dem om foreldrenes sykdom og hvilke konsekvenser sykdommen har for deres hverdag.
• Barn og unge i pårørenderollen tar mye ansvar, blant annet ved å utføre praktiske oppgaver i hjemmet og organisere aktiviteter med den syke forelderen. Noen begynner å jobbe for å bidra til familieøkonomien.
• Hverdagen er preget av sprikende og til dels motstridende følelser. Barna elsker sine foreldre, men de føler også skyld, sinne, skuffelse og skam.
• Uforutsigbarhet oppleves som en stor utfordring. De lengter etter et «normalt» hverdagsliv.
• Mange barn og unge oppsøker fastlegen med symptomer som magesmerter, hodepine og angst. De erfarer ikke at fastlegene ser plagene i sammenheng med situasjonen hjemme.

Støttende omgivelser

Forskningen skiller mellom «støttende» og «utfordrende» omgivelser for barn som pårørende.

Støtte fra en stabil og tillitsvekkende voksen kan være avgjørende. Det kan være den andre forelderen, en onkel eller tante, en lærer, trener, nabo eller sykepleier. Deltakelse i fritidsaktiviteter, sosial omgang med venner og samtaler med jevnaldrende som deler lignende erfaringer er også positivt og viktig. Dette karakteriseres som støttende omgivelser.  

Utfordrende omgivelser kjennetegnes av mangel på informasjon og anerkjennelse, taushet og lite dialog innad i familien og/eller med helsepersonell.

Psykiater Bergem har møtt mange voksne som var pårørende som barn.

– Mange uttrykker sorg over ikke å ha blitt sett eller anerkjent. Andre hadde ønsket seg litt avlastning eller noen å snakke med, forteller Bergem.

De snille, flinke barna

Barna som alltid hjelper til, trøster og ordner opp. De som ser hva andre trenger og leser andres behov. De som gang på gang får høre hvor snille de er med mamma, med lillebror, med storesøster, hvor flinke de er til å hjelpe pappa, hvor omsorgsfulle, hvor hjelpsomme, hvor lite til bry.

Det kan bli lite plass til normal, grensesprengende oppførsel.    

– Barn og unge skal protestere, herje og være urimelige. Det handler om å bli kjent med seg selv og egne og andres grenser. Dette går man glipp av hvis man lister seg rundt og tar hensyn hele tiden, påpeker Bergem.

Barn og unge i pårørenderollen risikerer å ikke være oppmerksomme på egne følelser og behov.

– Når de snille, flinke barna flytter alene på hybel, stryker på eksamen eller blir forlatt av kjæresten, kommer følelser de aldri har kjent på før, og som de ikke vet hvordan de skal håndtere. Det kan bli svært vanskelig for dem, sier Bergem.

Som voksne kan de snille, flinke barna streve med å vite hvem de er. De har ytt omsorg hele livet, og alltid vært på tilbudssiden. Egne ønsker og behov har fått liten plass. Fagfolk møter mange av dem i terapirommet.

Oppfordringen er: Barn som er pårørende må få være barn. De skal ikke bære voksenrollen for tidlig.