– Jeg var veldig lei meg på Klara, mamma og pappa sine vegne, og trist fordi de gråt så mye

Dypt inni Aurskog, en time utenfor Oslo, ligger et lite småbruk med gammelt, nyoppusset våningshus, rødmalt låve og flere uthus. Det er høner på tunet, kaniner i bur og et par katter som smyger seg rundt. Skog så langt øyet kan se, ikke et nabohus i sikte. Her bor mamma Mona, pappa Mathis og søstrene Alma (16), Klara (14) og Minda (11).

Begge de to storesøstrene har diabetes type 1. Yngstejenta Minda er diabetesfri, men sykdommen preger også hennes barndom og oppvekst. Det er utstyr og alarmer, årvåkenhet og fokus. Hva er blodsukkeret? Har dere sjekket/husket/tenkt på? Hvorfor er blodsukkeret høyt? Hvorfor er det lavt? Hvordan har dere sovet? Har dere spist? Hva har dere spist? Hva skal dere spise? De uunngåelige diabetessamtalene i familien, hver dag.

– Av og til kan det bli litt mye snakk om blodsukker hjemme hos oss, smiler Minda.

Stor kunnskap

Hun er diabetesklok for alderen. Minda kan snakke om karbohydratinnhold i ulike matvarer og funksjonen til bukspyttkjertelen på et nivå som langt overgår de fleste voksne. Hun vet at man ikke skal stikke i pekefingeren for å måle blodsukker, for å bevare følsomhet. Hun vet at søstrene får spise mellombar utenom måltider, men at hun selv ikke får lov. Hun vet det er fordi søstrene får lavt blodsukker, men hun synes det er urettferdig.

Hittil har det aldri vært nødvendig, men Minda vet at hvis en av søstrene svimer av, skal hun hente nesespray og sprute én gang. Hun vet at hun skal ringe 113. Hun vet også at det ikke er hennes oppgave å passe på.

– Vi har fortalt Minda hva hun kan gjøre hvis søstrene blir dårlige, men understreket at det ikke er hennes ansvar. Det ville være en altfor tung bør på hennes skuldre, sier mamma Mona.

Sunt kosthold

Minda spiser sunnere enn de fleste hun kjenner. Hjemme er det grovt brød og fullkorn som gjelder. Til måltidene serveres mat som er bra for blodsukkeret og godt for kolesterolet.

– Hvis jeg er alene hjemme med mamma eller pappa, ønsker jeg meg pannekaker med syltetøy OG sukker til middag, sier hun.

Minda må ofte vente. Det kan ta lang tid før den turglade familien kommer seg ut av døren. Minda er klar, men søstrenes blodsukker er ikke det. Ute på tur kan matpausen bli plutselig nødvendig og vare lengre enn planlagt. 

Minda er frisk, men hun lever med diabetes.

– Da vår eldste datter ble syk, var det ikke bare hun som fikk diagnosen. Hele familien fikk diabetes, forteller mamma Mona.

Diabetes, første barn

Første gang livet ble snudd på hodet var i 2019. Eldstesøster Alma, som da var 10 år gammel, drakk og tisset mye, endret adferd, var slapp og sliten. Bestefar har diabetes type 2, og hadde et måleapparat liggende. En tilfeldig måling viste blodsukker på 34,6 mmol/l. Dermed var det strak vei til sykehuset. Der ble de i to uker, Alma, mamma og pappa.

Minda var fem år gammel. To uker er en evighet. Sykehus høres farlig ut. Mamma gråt. Pappa var grå i ansiktet.

Men Minda og søsteren Klara var på sykehuset hver dag, og så med egne øyne at søsteren hadde det ok. Foreldrene og sykepleiere lærte dem om sykdommen. Da virket det ikke skummelt. Mamma og pappa byttet på å ha natten hjemme, slik at de to yngste jentene sov og spiste frokost i vante omgivelser. Besteforeldre bidro sterkt til at Minda og Klara kunne ha en så normal hverdag som mulig.

– Det jeg husker best fra sykehuset er at de hadde isbitmaskin, og vi fikk lov til å ta så mange isbiter vi ville, sier Minda i dag.

Syk søster, foreldre i krise

Hun husker også at mamma og pappa ikke kunne være der da hun begynte på skolen. Mamma var med et par timer første skoledag i første klasse, men så måtte hun tilbake til sykehuset.

– I ettertid har jeg tenkt mye på hvor vanskelig den perioden må ha vært for Minda og Klara. De hadde en syk søster, og en mor som verken var fysisk eller psykisk tilstede. Jeg var ikke der jeg burde ha vært for dem, sier Mona.

I krisen opplevde Mona at hun mistet seg selv. Hun, som alltid hadde vært uredd og ubekymret, på grensen til dumdristig, var nå en bylt av redsel, sorg og fornektelse. Alt de måtte lære, alt ansvaret – hun ville ikke, klarte ikke. Hun gråt ustanselig. Heldigvis beholdt ektemannen fatningen. Han sa: Dette må vi lære oss. Dette klarer vi. Og det gjorde de.

– Det var en voldsom opplevelse. En dag er vi verdens heldigste med tre friske jenter, neste dag har vi et barn med en alvorlig, kronisk sykdom. En dag er vi bare foreldre, neste dag er vi helt ufrivillig blitt sykepleiere med ansvar for livsviktige behandling, forteller Mona.

Les også: Barn trenger anerkjennelse som pårørende

Diabetes, andre barn

Fem år senere, sommeren 2024, gjentok historien seg. Nå var det mellomste datter Klara som var tynn og blek, sliten og slapp. En måling med søsterens utstyr varslet det som ingen av foreldrene trodde var mulig: To barn med diabetes. Nytt sykehusopphold, men kortere denne gangen. Familien var jo drevne i diabetesgamet. Sjokket var ikke like stort gang nummer to, men sorgen var den samme.

– Jeg var veldig lei meg på Klara, mamma og pappa sine vegne, og trist fordi de gråt så mye. Jeg overhørte noen som sa at gener spiller en rolle, så jeg tenkte at jeg også kom til å få diabetes, forteller Minda.

– Skulle ønske folk visste mer

Av og til hender det at hun får dumme kommentarer fra andre. «Søstrene dine har diabetes fordi de har spist mye sukker,» er en gjenganger.

– Jeg skulle ønske folk visste mer om diabetes, sier Minda.

Mange har mye å lære av henne. Hun er ung, men har omfattende pårørendeerfaring. Hun vet hvordan det er å ta hensyn til andres sykdom, men samtidig si klart fra om egne behov. Hun vet at vonde følelser er en del av livet, og at følelsene kan bli mindre vonde av å dele dem med andre. Fremfor alt vet hun:

– Diabetes er ikke en bra sykdom. Men søstrene mine takler den bra.