Skolehefte skal hjelpe foreldre som har kronisk syke barn

29. august var lanseringen av oppdatert skolehefte om rettigheter i grunnskolen. Heftet tar for seg det viktigste i den nye opplæringsloven og gir detaljerte råd om hvilke rettigheter som finnes for elever med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom, og hvordan en skal gå frem i ulike saker.

Les heftet her 

Silje Steinarsdottir Hasle, seniorrådgiver hos Barneombudet, innledet med å fortelle om alvorlige mangler i norsk skole for elever med funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom, merknader fra FNs barnekomite på nettopp dette, og dermed behovet for ny opplæringslov.

Når barnet ditt blir for dyrt

I fagsamtalen med Robyn Grøndahl fra interessepolitisk avdeling i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), var både Kristin Benestad fra CP-foreningen og Diabetesforbundets politiske rådgiver Camilla Huggins Aase med.

På spørsmål fra Robyn Grøndahl om hvilke utfordringer foresatte til barn med diabetes møter i skolehverdagen, er Camilla Huggins Aase klar:

− I en rapport fra Helsedirektoratet har foreldre til kronisk syke barn fortalt hvor mye tid de bruker på jungelen av søknader og tilhørende avslag. Dette tilsvarer en 60 % stilling. Så det er veldig positivt med det nye Skoleheftet som kan bidra til å navigere i denne jungelen. Men for foreldre til barn med diabetes, så tror jeg lovverket er uklart om hva man faktisk har krav på av bistand. Mange skoler skylder på dårlig økonomi, og det er tungt for foreldre å høre at barnet ditt er for dyrt.

Les også: Lovendring kan styrke rettighetene til barn med diabetes i skolen

Aase tror mye av løsningen ligger i en bedre forståelse av hva diabetes faktisk dreier seg om:

− I den nye Opplæringsloven har man skilt ut personlig assistanse fra spesialundervisning. Barn med diabetes har jo ikke behov for spesialundervisning, men de kan kanskje trenge bistand i forbindelse med måltider, gym og skoleutflukter. Denne lovendringen så vi som et positivt mulighetsrom, men vi vet jo ikke helt hvor godt det er implementert. Her er det litt uklare meldinger fra Utdanningsdirektoratet til kommunene, dette må bli ordnet opp i – men det er en god start.

Hun trekker også fram at skolene ofte dropper ansvaret sitt på bakgrunn av feilinformasjon:

− De aller fleste i befolkningen tror de vet hva diabetes er, men det har jo vært en enorm utvikling på hvordan man behandler sykdommen. Teknologien har gått veldig mye lenger, og de fleste barn med diabetes har type 1 – som i stor grad blir regulert med pumpe og CGM. Men informasjonen som går ut fra Utdanningsdirektoratet til kommunene, er gjerne at skolen må håndtere medikamenter. Majoriteten av disse barna trenger ikke hjelp til medisinering, men det er behov for å følge litt med, f.eks. ved blodsukkerfall. Det er her vi møter problemer med en del skoler, fordi de tror de blir pålagt et medisinsk ansvar de ikke er kvalifisert til, sier Aase.

Er medvirkning en nøkkel som virker?

Robyn Grøndahl forteller at FFO har mottatt mange henvendelser fra foresatte som etterlyser bedre samarbeid mellom skole og foresatte. FFO mener at medvirkning er nøkkelen til gode løsninger og resultater, og at det på bakgrunn av dette har kommet en ny bestemmelse i Opplæringsloven om samarbeid med foreldrene. Camilla Huggins Aase ser ikke at denne bestemmelsen har gitt særlig resultater:

− På Diabeteslinjen sier de at de heller får flere henvendelser om dårlig samarbeid med skoler nå enn tidligere. Enn så lenge virker det ikke som den nye bestemmelsen har hatt stor effekt for våre. Inntrykket vårt er at det i hovedsak dreier seg om kommunal økonomi, men også at den nye bestemmelsen ikke er godt nok forankret ute i kommunene, sier hun.

Den store utfordringen og skammen

På spørsmål om hvilke typiske utfordringer foreldre møter i samarbeidet med skolen, trekker Aase fram et velkjent problem for diabetesbarn:

− De aller fleste henvendelsene vi får på dette, handler om leirskole. Skolen vil da ikke ta ansvaret for eleven som har diabetes, fordi de mener ansvaret er for stort og at de ikke har kompetansen. Mange har løst dette ved at en forelder blir med, men vi har sett flere og flere eksempler på at foreldre får avslag på søknad om pleiepenger for å bli med, med begrunnelse i at barnet ikke har behov for kontinuerlig omsorg. Men dette handler også om å la barn få være barn, hadde jeg som tolvåring måttet ha med meg en forelder på leirskole, tror jeg jeg ville dødd! Det skal ikke være nødvendig for foreldre å bli med på leirskole, men om dette er eneste løsning, skal i hvert fall ikke foreldrene tape penger på det, slår Camilla Huggins Aase fast.

Les også: 12-åring med diabetes fikk ikke bli med på klasseturen

Proposisjon godkjent av Kongen i statsråd

Senere samme dag som lanseringen av Skoleheftet, ble lovproposisjonen om inkorporering av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) godkjent av Kongen i statsråd. Når dette senere skal stemmes over i stortinget, hva vil et flertall for CRPD bety for elever med funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom, spør Robyn Grøndahl:

− Det hadde vært et veldig sterkt signal om at rettighetene til kronisk syke er like viktige som alle andres. Hvis dette kommer inn i menneskerettsloven på lik linje med Kvinnekonvensjonen og Barnekonvensjonen, så er dette av stor betydning. Kronisk syke og mennesker med nedsatt funksjonsevne er jo eneste gruppe i Norge hvor det liksom er greit å si at «likestillingen din er avhengig av økonomien vår». Da håper jeg at hvis vi får CRPD inn i norsk lov, kan vi endelig si at det handler ikke om kommuneøkonomi – det handler om de rettighetene vi har, avslutter Camilla Huggins Aase.