I 2024 var det 3407 barn (1–17 år) som tok årskontroll i Barnediabetesregisteret. 97 % av disse barna har diabetes type 1, 3316 personer. 1 % har diabetes type 2 (33 personer) og 1 % MODY (44 personer). Dekningsgraden på årskontrollen i 2024 var 97 %. Dette er basert på oppgitte tall fra hver enkelt barneavdeling på antallet diabetespasienter de har ansvaret for, og hvor mange av disse barna som har tatt årskontroll.
Resultatene i første del av artikkelen gjelder diabetes type 1.
HbA1c en indikator
HbA1c er fortsatt den viktigste kvalitetsindikatoren som sier noe om risiko for å utvikle diabetes senkomplikasjoner (retinopati, nefropati, nevropati, hjerte-karsykdom). På årskontrollene måles HbA1c for alle på samme laboratorium, Sentral lab. Aker sykehus. Behandlingsmålet i Norge er HbA1c lavere enn 48 mmol/mol. I 2024 oppnådde 24 % av barna dette. Dette er en økning fra 9 % i 2017.
Et av de viktigste resultatene er at barn med dårlig regulert diabetes har fortsatt å falle.
Resultatene fra årskontrollene viser at det er mye å glede seg over.
Et av de viktigste resultatene er at andelen barn med dårlig regulert diabetes type 1 har fortsatt å falle. Andelen barn med HbA1c lik eller høyere enn 75 mmol/mol er nå redusert til 2 % fra 36 % i 2009. Vi tror dette vil ha en stor betydning for redusert utvikling av diabetes senkomplikasjoner i ung voksenalder.
I tillegg har nasjonal gjennomsnitts-HbA1c fortsatt å falle, 13. året på rad! Gjennomsnitts HbA1c i 2024 er 53,4 mmol/mol. HbA1c faller totalt og for begge kjønn, men jentene har hele tiden hatt høyere HbA1c enn gutta. Aldersgruppen med lavest HbA1c er barn 5-9 år (51,6 mmol/mol), og aldersgruppen med høyest HbA1c 15-17 år (55,2 mmol/mol).
Andelen barn med HbA1c lavere enn 58 mmol/mol er nå 74 %, og andelen med HbA1c lavere enn 53 mmol/mol er 49 %.
Færre barn får insulinsjokk
Samtidig som HbA1c blir mer normalisert (lavere), får færre barn i Norge insulinsjokk. I 2024 var andelen redusert til 2 % fra 3 % i 2023. Det er også en lavere andel barn med kjent diabetes type 1 som blir innlagt på sykehus med diabetisk ketoacidose, 1 % i 2024. Behandlingsmålet til norske barneleger er at ingen barn med kjent diabetes type 1 skal oppleve insulinsjokk eller å bli innlagt på sykehus med en diabetisk syreforgiftning.
Barnediabetesregisteret har fokus på risikofaktorer for å utvikle hjerte-karsykdom i ung voksen alder. Vi måler derfor kolesterol i blodprøver. ISPAD sine retningslinjer sier at LDL-kolesterol bør være lavere eller lik 2,6 mmol/l. Totalt var det 66 % av pasientene som oppnådde dette i 2024. Retningslinjene sier videre at barn fra 10 års alder med LDL lik eller høyere enn 3,4 mmol/l skal ha statin-behandling. Totalt hadde 8 % av barna LDL-kolesterol lik eller høyere enn 3,4 mmol/l. 36 pasienter (58 % gutter) fikk statinbehandling i 2024.
Økt bruk av sensor og pumpe
I 2024 brukte 99 % av alle barn 1–17 år sensor (kontinuerlig glukosemåler), og 93 % brukte insulinpumpe. Andelen barn som brukte boluskalkulator mer enn 50 % av tiden har økt fra 60 % (2019) til 85 % (2024). Dette er en direkte konsekvens av at alle barn/familier får opplæring i å vurdere karbohydrater fra diagnosetidspunktet.
Derfor er vi blant de beste i verden!
Hvert år tar alle barn 1–17 år med diabetes en årskontroll. Dette er en standardisert undersøkelse som inkluderer klinisk undersøkelse, urin- og blodprøver og spørsmål. Årskontrollen skal legge til rette for at alle barn og ungdommer i Norge får en diabetesbehandling som følger nasjonale og internasjonale (ISPAD) retningslinjer for god diabetesbehandling.
Resultatene av årskontrollen brukes til å sammenligne/benchmarke barneavdelingene i Norge. Målet med dette er både å motivere barneavdelingene til stadig bedre resultater og å sikre likeverdig diabetesbehandling i hele Norge. Resultatene viser at gjennomsnitts HbA1c per avdeling, år for år, blir mer og mer lik hverandre. Når norske resultater blir bedre er dette fordi alle barneavdelingene blir bedre, ikke kun noen få.
Fordi de samme dataene som registreres ved årskontrollene også registreres i andre land, kan vi sammenligne om diabetesomsorgen for barn i Norge er like god som i andre land. Det er den! Norge har nettopp deltatt i en stor internasjonal studie som inkluderer flere land i Europa, USA, Australia og New Zealand. Resultatene av denne studien er at de nordiske landene, sammen med Tsjekkia har de beste resultatene. Spesielt viktig er det at Norge, rett etter Sverige, har den laveste andelen barn med alvorlig høy HbA1c (>75 mmol/l).
481 barn og unge fikk diabetes
Dette viser også tall fra Barnediabetesregisteret. I 2024 brukte 99 % av nydiagnostiserte barn og ungdommer en kontinuerlig glukosemåler, og 55 % insulinpumpe, da de reiste hjem fra barneavdelingen.
Alle barn og ungdommer i alderen 0-17 år som får en diabetesdiagnose, skal ha behandling og oppfølging ved en barneavdeling.
I 2024 var det totalt 481 barn som fikk diabetes. Nesten alle (95 %) fikk diagnosen diabetes type 1, totalt 458 personer (95 %). 3 % fikk diagnosen diabetes type 2, 13 personer, og 2 % fikk diagnosen MODY (arvelig diabetes), 9 personer.
Fordelingen av diabetestype varierer med alder ved diagnose. Hos barn i alderen 0-14 år utgjør diabetes type 1 - 97 % av alle diabetestilfeller, og diabetes type 2 - 1 %. Hos barn 15-17 år utgjør diabetes type 1 - 86 % og diabetes type 2 - 11 %.
Flest nye pasienter ved Ahus
Alle barneavdelinger behandler barn med nyoppdaget diabetes, men antallet barn per avdeling varierer mye. I 2024 var det Akershus universitetssykehus som hadde flest nye diabetespasienter, totalt 56 barn, tett fulgt av barneavdelingen på Drammen sykehus med 46 nye barn. Færrest nye diabetespasienter ble registrert på barneavdelingen i Hammerfest (4 nye) og Sykehuset Innlandet Lillehammer (8 nye).
De 13 pasientene med nyoppdaget diabetes type 2 sprer seg utover 9 barneavdelinger, hvor Drammen behandler 3 pasienter, Haugesund og Akershus universitetssykehus behandler 2 pasienter hver.
Jevn økning i insidens
Antallet barn med nyoppdaget diabetes type 1 i 2024 er høyere enn i 2023, da fikk 413 nyoppdaget diabetes type 1. Dette er likevel klart færre enn i rekordåret 2022, da 512 barn fikk diagnosen. I 2024 er 72 barn i aldersgruppen 0-4 år, og 63 ungdommer 15-17 år. De fleste er i aldersgruppen 10-14 år, 185 barn/ungdommer.
Insidensen av diabetes type 1 varierer fra år til år, men trenden er at insidensen stiger.
Insidensen av diabetes type 1 varierer fra år til år, men trenden er at insidensen stiger. I 2024 var insidensen av diabetes type 1 i aldersgruppen 0-14 år 43,5 år per 100.000 person-år. Når vi deler inn i kjønn og alder, finner vi at den høyeste insidensen som tidligere, er hos gutter i alderen 10-14 år. Årets insidens på 63,3 per 100.000 person-år er det høyeste Barnediabetesregisteret noen gang har registrert for denne gruppen.
Diabetisk ketoacidose ved diagnose
Fortsatt har 33 % diabetes ketoacidose (syreforgiftning) ved diagnose av diabetes type 1. Det er gledelig at færre i aldersgruppen 0-9 år har ketoacidose, men det har vært en økning hos de over 10 år. Størst økning er det i aldersgruppen 15-17 år. Det er fortsatt flere barn/ungdommer med ikke-nordisk bakgrunn (42 %) som utvikler ketoacidose før diabetesdiagnosen er stilt, sammenlignet med barn med nordisk bakgrunn (32 %). Andelen pasienter med alvorlig ketoacidose er også større hos de ikke-nordiske.
Også i år er det flere pasienter som har HbA1c lavere enn 48 mmol/mol ved diagnose av diabetes type 1. Det betyr at en normal HbA1c ikke utelukker diabetes hos barn/ungdommer!
CGM og pumpe
Ved diagnose av diabetes type 1 legges barn/ungdom inn på en barneavdeling for å få behandling og opplæring. Ved utskrivelsen 1-2 uker senere er de fleste foreldre og pasienter opplært i bruk av kontinuerlige glukosemålere (sensorer), insulinpumper og insulinpenner. I 2024 brukte 99 % av barn/ungdommer en kontinuerlig glukosemåler, og 55 % insulinpumpe da de reiste hjem fra barneavdelingen. Ved 16 barneavdelinger hadde alle med nydiagnostisert diabetes type 1 sensor da de ble utskrevet.
Om forfatteren: Torild Skrivarhaug er professor, leder av Barnediabetesregisteret, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo.