Pappa har laget den:

Med bukspyttkjertelen rundt livet

Opp og ned i sklia, av gårde i full fart med Barbie i hånda, jublende inn i armene til pappa når han henter henne … Silje Heggheim Jensen er som seks-åringer flest. Nesten. I et belte rundt livet har hun bukspyttkjertelen som pappa har laget til henne.

Av Sven Grotdal

HJEMME: Vanligvis henger pumpen og Rileylink-boksen i et belte rundt livet, men kosedyrene kan passe på dem. Silje er fornøyd.

Foto: Erik M. Sundt

Send sidens lenke til en venn

Det kan høres ut som et prakteksempel på «fake news». Og et stykke på vei er «kunstig bukspyttkjertel» også å tøye sannheten – eller i det minste begrepsverdenen. For her er ikke noe balanserende glukagonproduksjon med i bildet.

Men ellers:

– Har du det bra, lurer pappa Christer Jensen på når han henter henne på SFO et par hundre meter hjemmefra.

– Jada, stråler Silje tilbake i det vårlige solskinnet og koseklamrer seg litt til ham før hun løper over til to venninner som allerede er i gang med Barbie-rollespill.

– Hun er seks år. Hun tenker ikke på det. Det er blitt helt naturlig for henne, smiler pappa og ser etter yngstedatteren.

Følger med

En knapp time tidligere sitter Christer Jensen hjemme ved kjøkkenbordet. Han regner med at Silje allerede er på ute-SFO, slik hun pleier på denne tiden, og via mobiltelefonen sin kan han følge med på hver minste bevegelse i blodsukkeret hennes, i insulintilgangen fra pumpen, gjenværende insulin i blodet, hvor mye karbohydrater hun har spist, når det loop-et sist…

Og han vet at det går av seg selv. Alt. Han er trygg på at systemet han har konstruert holder Siljes blodsukker godt nok i sjakk, og at alarmen går høyt og tydelig hvis noe svikter.

– Nå ser jeg at basalen er skrudd av og hun er på vei ned. 7,4. Hun var 11,2 for bare en liten stund siden. Jeg tipper hun er ute i skolegården og i voldsom aktivitet, smiler han, mens han demonstrerer og forklarer app-en som er kjernen og navet i den kunstige bukspyttkjertelen.

PAPPA: Christer Jensen kan konstatere at datteren har hatt det bra på SFO også i dag. Og han kunne følge med på blodsukkeret.

Foto: Erik M. Sundt

En av tre i Norge

Silje Heggheim Jensen i Ålesund er en av tre i Norge med løsningen. Og en av cirka 300 globalt, ifølge de siste tallene Christer Jensen har sett.

På den ene overarmen hennes er det festet en CGM (kontinuerlig glukosemåler), en Dexcom G5 som er kjøpt via kjente i Sverige. Til magen har hun koblet en insulinpumpe, en sju-åtte år gammel Medtronic 715. I kommunikasjonsleddet mellom disse to ligger clouet: en spesialkoblet boks kalt Rileylink, som blant annet omgjør blåtannsignaler til radiosignaler slik at de ulike komponentene kan snakke sammen.

Den fjerde brikken i det teknologisk finurlige puslespillet er en mobil-app som er en slags forlengelse av Rileylinken.

I beltet rundt livet har Silje en Iphone med appen Loop, i tillegg til pumpen og Rileylinken. En tilsvarende app har pappa Christer, mamma Alice og assistentene Bente og Evy på Hatlane skole på sine telefoner. Systemet kan leses kontinuerlig, men pumpen styres bare fra Siljes iPhone; de andre kan bare overvåke.

– Vi bruker den gamle Medtronic-pumpen rett og slett fordi denne lar seg styre eksternt. Pumpen kan ikke gjøre noe aktivt selv, fordi den ikke kjenner til blodsukkerverdien, så det er Loop-appen som tar alle avgjørelser og stopper basalen når blodsukkeret estimeres å bli for lavt. Tilsvarende kan den øke insulindosen når hun estimeres å få for høyt blodsukker. Takket være Rileylink-boksen er det full toveiskommunikasjon her, og systemet er proaktivt; det leser trenden før den kommer. Det gir en mye bedre behandling, ikke minst for barn som trenger så lite insulin, sier Christer Jensen ivrig.

HØYT OG LAVT: Silje er som småskolebarn flest, det ene øyeblikket på vei opp til sklia, i rollespill med Barbie det neste.

Foto: Erik M. Sundt

Innebygget sikkerhet

Assosiasjonen til TV-programmet «Ikke gjør dette hjemme» ligger nok snublende nær for mange når de hører om hacking og programmering, lodding og kobling, algoritmer og koder; alt for å få til en bedre blodsukkerkontroll som kan ende helt galt, for ikke å si fatalt, hvis det ikke gjøres helt riktig eller systemet svikter.

Eller?

– Nei, pumpen har jo uansett en sikkerhet innebygget. Den har en standard basalprofil som den går tilbake til hvis det oppstår en kommunikasjonsfeil, og den er kodet med maksimal basal og bolus det er lov å gi. Og for all del: Dette løser ikke alt. Infusjonssettet kan jo fortsatt gå tett, for eksempel. Vi har dårligere dager også, understreker Christer Jensen.

For han, for Silje, for mamma og storesøster Helene på åtte, for skolen og SFO, for alle er stikkordet like fullt trygghet.

Og frihet.

– Den store forskjellen er livskvalitet. Nå slipper vi å gå og følge med hele tiden. Vi kan sove hver natt, og den store fordelen for Silje er at hun har alle muligheter når dagen gryr. Som regel våkner hun opp med et blodsukker mellom fem og seks, jeg vil si 99 prosent av gangene. HbA1c har alltid vært god, mellom 6,3 og 6,7 prosent. Men tidligere måtte vi jobbe rævva av oss og drive med aggressiv insulinbehandling for å få dette til, det trenger vi ikke nå. Den kunstige bukspyttkjertelen er ikke aggressiv, den er matematisk balansert og korrekt.

Nightscout

Matematisk balansert og korrekt…

Det er en universitetsutdannet realist som snakker. Christer Jensen er cand. scient. med fysikkutdannelse fra NTNU i Trondheim, har jobbet som medisinsk fysiker på Ålesund sykehus i mange år og har nylig byttet beite til innovasjonsrådgiver i Helse Møre og Romsdal. Og han er en artikkel eller to unna fullført doktorgrad om pustestyrt strålebehandling av brystkreft. Innovativt, det også. 50 prosent her og 50 der.

– Jeg har alltid vært interessert i duppedingser og skjønner stammespråket. Det er klart det er en fordel, sier han.

Og samtidig er mannen som kalles McGyver blant venner, tungt involvert i det stadig voksende miljøet rundt utvikling av kunstig bukspyttkjertel, både nasjonalt og internasjonalt. Høsten 2012 startet en liten gruppe utålmodige foreldre i USA Facebook-forumet Nightscout, med hashtagen #wearenotwaiting. Etableringen av Nightscout i Norge sto Christer Jensen for.

– Det ligger i navnet. Noen hadde behov for å overvåke barna lettere og bedre om natten. Alt er open source, absolutt alt deles: Pay it forward! Det er om å gjøre å hjelpe andre.

Andres oppskrifter

Den medisinske fysikeren i Ålesund har med andre ord ikke funnet opp kruttet selv. Han har riktignok vært med på noe av utviklingen gjennom tilbakemeldinger og support, men til Siljes løsning har han gjennomgående brukt andres oppskrifter på kobling og programmering av allerede eksisterende teknologi.

I den andre enden har han selv hjulpet et hundretalls personer som har tatt kontakt etter at han «gikk offentlig» via NRK Møre og Romsdal i oktober i fjor.

– Senest i går kveld snakket jeg med en kar. Han hadde vært litt unøyaktig med tall og bokstaver, og det kjente jeg kjapt igjen. Det løste seg, smiler Christer, som blant annet har gitt nyttige bidrag til begge de to andre kunstige bukspyttkjertlene som er oppe og går i Norge – en i Bodø og en i Trondheim.

APP: Kurver og tall gir mye informasjon i app-en som er navet i den kunstige bukspyttkjertelen.

Foto: Erik M. Sundt

Trenger ikke følge reglene

For seks år gamle Silje er alle dippeduttene blitt hverdagen, sammen med kanylen inn i underhuden på magen, etter at pappas kunstige bukspyttkjertel ble satt i sving for et drøyt halvår siden.

Da hadde hun hatt diabetes type 1 siden desember 2014, vært gjennom en «honey moon»-periode med mye uforutsigbarhet, fått tilbud om en Medtronic-løsning og vært innom både Dexcom G4 og Omnipod.

Høsten 2016 hadde Christer Jensen produsert eget utstyr, som han sier det. Selvsagt ble det testet ut på alle bauger og kanter før han slapp det løs på datteren.

– Det virket helt som det skulle. Og det var litt av en overgang, for alle. Det er så mye lettere nå!

– Men fortsatt er dette bare for de få og teknologisk avanserte. Hva ser du for deg framover?

– Fordelen for oss er jo at vi ikke trenger å følge reglene. Men både industrien og myndighetene ser nå at de er på etterskudd og har fått farten opp. Medtronic 670 er på gang, men er foreløpig bare testet og godkjent for brukere over 14 år. Det gjøres forsøk med barn under 14 nå; disse krever en helt annen intensitet i behandlingen fordi blodsukkeret deres svinger mer. Flere andre produsenter nærmer seg også, men mye er usikkert.

Forbedringspotensial

– Har din egen løsning noe forbedringspotensial, tenker du?

– Jeg vurderer å legge opp til to app-er, en for hverdag og en for helg. For Silje er det stor forskjell på dette, med mer karbohydrater og stillesitting og dermed behov for mer insulin i helgene. Og så venter vi på Fiasp, som skal være raskere enn Novorapid, som hun bruker i pumpen i dag. Det blir spennende.

Å vente på at industrien skal komme opp med nye og banebrytende teknologiske løsninger, det har Christer Jensen derimot ikke gjort. Med #wearenotwaiting og Nightscout i ryggen har han sørget for å gi datteren et langt bedre og lettere liv med diabetes, vel vitende at blant de cirka 300 brukerne av tilsvarende løsninger globalt har det hittil ikke vært noen farlige episoder forårsaket av for lavt eller for høyt blodsukker.

– Det ser vi også på Silje. På et halvt år har vi kanskje hatt ti netter der vi har måttet gi henne smoothie, sier han, mens datteren flater ut på sofaen etter endt skoledag og kobler ut alt annet enn den kunstige bukspyttkjertelen sin.

Når hun begynner i 2. klasse til høsten, da skal hun begynne å styre den litt selv.

Egen fokusgruppe i Diabetesforbundet

Kunstig bukspyttkjertel var tema i Diabetesforbundets medisinske fagråd for første gang i mars. Det endte med etablering av en egen fokusgruppe.

På agendaen i møtet sto «Nytt om tekniske hjelpemidler ved diabetes». Den inneholdt også Freestyle Libre (FGM), men hovedbolken dreide seg om kunstig bukspyttkjertel. Tore Bjørndalen fra Oslo som er nær ved å ha utviklet sitt eget Closed Loop-system, fortalte og forklarte i møtet. Og 31 år gamle Maylen Fredheim Jensen og samboer Daniel Bjørnbakk fra Bodø var med på Skype.

– HbA1c har gått ned fra 10,2 til 6,5 prosent. Så lav har jeg aldri vært, fortalte Maylen, som også kunne fortelle at det laveste blodsukkeret hun har hatt er 3,4 mmol/l.

– Algoritmen er spesiell for henne, men den kan kalibreres om til andre personer, forklarte samboer Daniel, som er ansvarlig for det Medtronic-baserte Closed Loop-systemet som er utviklet dels i samarbeid med Christer Jensen i Ålesund.

Maylen Fredheim Jensen rørte hele fagrådet med sluttreplikken sin:

– Jeg har fått transplantert ny bukspyttkjertel én gang og har ventet på en ny. Det gjør jeg ikke lenger. Jeg trenger den ikke.

Medisinsk fagråd vedtok å be Diabetesforbundet oppnevne en liten gruppe som skal ha særlig fokus på å følge med på tekniske nyvinninger innen diabetesområdet og mulighetene for å ta slike løsninger i bruk i Norge.

– Gruppen vil rapportere tilbake til Fagrådet som da vil få oppdatert kunnskap på feltet. Gruppen selv eller fagrådet kan, i samarbeid med Diabetesforbundet, ta initiativ overfor relevante myndigheter for at norske brukere hele tiden skal få tilgang på nye og gode tekniske løsninger til diabetesbehandling, opplyser fagrådets leder, professor Kåre I. Birkeland.