Emma har type 1 diabetes – i Arendal fortalte hun fra sin egen hverdag

Emma (27) tar selvsikkert mikrofonen på scenen i Arendal og svarer villig vekk på spørsmål om hvordan det er å leve med diabetes type 1. Bare det å gå på scenen – og kjenne på spenning – kan gjøre at blodsukkeret går opp eller ned. 

I Arendal står hun sammen med komiker Marlene Stavrum som også har diabetes type 1. Legemiddelfirmaet Sanofi har invitert til arrangementet “Diabetes type 1 - Fra innsiden og utsiden" med mål om at vi skal kunne le litt av den alvorlige sykdommen. 

Av og til går det ikke så lett 

Stavrum fikk diagnosen i begynnelsen av 20-årene. Hun forteller om “kleine” opplevelser som å glemme nødvendig utstyr på ferie i Thailand og om da venninnen ringte flere av eks-kjærestene hennes, fordi hun ikke hadde hørt fra Marlene etter en fest. 

-Hva med deg, Emma, spør Marlene. Har du noen opplevelser du vil dele, eller råd du har fått som kanskje ikke er så gode? 

Gode og dårlige råd 

Emma tenker seg godt om før hun svarer. Hun kommer på et råd om å spise kanel, og forteller at hun fikk kanel med sukker av en slektning fordi dette – mot formodning - skulle stabilisere blodsukkeret. Hun har også fått råd om å “bare gjøre det” når det kommer til behandling og oppfølging av sin egen diabetes. 

-Det er både et dårlig råd og et godt råd. Det er dårlig fordi det er nærmest umulig å forutse hvordan dagene blir.  Hvis jeg har høyt eller lavt blodsukker, må jeg bruke tid på å stabilisere det før jeg kan gå til jobb eller fortsette med det jeg holdt på med. Samtidig er det et godt råd, fordi diabetesen må håndteres uansett, og noe du bare må gjøre selv om du egentlig ikke vil. Det å bli minnet på dette gjør at jeg ikke lar livet stå på vent, eller lar diabetesen stoppe meg, sier Emma. 

Hun er utdannet sykepleier og holder også på et masterstudie i Helsefremmende arbgeid og helsepsykologi. I tillegg bruker hun mye av fritiden på frivillig arbeid i Ungdiabetes. Det er Diabetesforbundets tilbud til deg mellom 14 og 30 år.  

Dette ønsker hun seg 

På spørsmål om hva hun kunne ønske seg, hvis hun hadde fått en dag uten diabetes, kommer svaret relativt raskt. 

-En helt natt med uavbrutt søvn. Det hadde vært deilig. Samtidig er det vanskelig å forestille seg hvordan livet uten diabetes hadde vært, men det er det jeg drømmer om. Ja, det er kanskje det alle med diabetes drømmer om. 

Ble ikke begrenset 

Emma kan ikke huske at foreldrene la noen begrensninger for henne, da hun vokste opp. Hun fikk være med på det samme som andre, og sykdommen skulle ikke være til hinder eller unnskyldning for ikke å gjøre ting. 

Hun husker også at foreldrene alltid var i nærheten, da det oppsto situasjoner på skolen som krevde at Emma fikk hjelp til å stabilisere blodsukkeret. 

Under debatten i Arendal ble den økonomiske situasjonen til familier som har foreldre eller barn med type 1 diabetes diskutert. 

-Etter debatten måtte jeg spørre mamma om hvordan mine foreldre løste det. Mamma hadde redusert stilling for å kunne få hverdagen til å gå opp og få til å følge opp diabetesen, sier Emma.  

Vanskelig å få hverdagen til å gå opp 

Emmas mor er ikke den eneste forelderen til et barn med type1-diabetes som må jobbe redusert. Ifølge en undersøkelse gjort av Oslo Economics om sykdomsbyrden ved diabetes type 1, gjelder det mange foreldre. I Arendal fikk vi et første innblikk i tallene fra rapporten. Funnene vil presenteres i sin helhet senere i høst. 

Hele familien rammes

Politisk rådgiver i Diabetesforbundet er dermed ikke i tvil om at utordringen er stor for de fleste familier. 

-Diabetes type 1 er ikke bare en diagnose barnet eller den voksne får. Det er en behandlingsoppgave som flytter inn i hele familien. For mange foreldre, og dessverre ofte spesielt mødre, blir dette en ekstra jobb som varer 24 timer i døgnet, 7 dager i uken, i tillegg til vanlig arbeid. Over tid kan bekymring, søvnmangel og konstant beredskap føre til både fysiske og psykiske belastninger, og i verste fall at foreldre faller delvis eller helt ut av arbeidslivet, sa Aase. 

Hun mener ikke foreldre ønsker - eller velger - å gå ned i stilling.  

-Det handler om slitasje. Familien blir i praksis over natten ubetalte helsearbeider. Og i motsetning til betalte helsefagarbeidere, får foreldre aldri fri, sa Aase. 

Også medisinsk rådgiver Kristian Høines i Diabetesforbundet bekrefter at familier med type1-pasienter har det tøft. 

-I dag lever folk lenger med diabetes enn tidligere. Det fører til at vi nå ser at voksne barn må passe sine syke foreldre. I tillegg må de kanskje passe barnebarn. Det er en stor byrde, sa Høines.