Marius Brevik var på leirskole, da han fikk de første tegnene på diabetes type 1. Vel hjemme fortsatte han å være i overkant tørst.
Mamma Heidi Thun, som den gang jobbet som sykepleier, fattet raskt mistanke om at det var diabetes. Da Marius ble lagt inn på sykehuset, hadde han 25-26 i blodsukker. Samtidig startet et nytt liv for familien.
Livet endres
-Jeg ble skremt. Kanskje mest fordi helsepersonell kom med mye skremselspropaganda, og jeg tenkte hvordan skal jeg klare å hjelpe Marius til å mestre sykdommen, sier Heidi.
Hun og Marius står foran en fullsatt sal på Legenes hus i Oslo. De forteller sin historie i forbindelse med at Oslo Economics legger frem rapporten «Kostnader av diabetes type 1». I den står det følgende om belastning for pårørende:
«For familier med barn som har diabetes type 1 kan sykdommen medføre betydelige belastninger i form av bekymring, søvnforstyrrelser og behov for tilpasninger i arbeidslivet. Våre analyser viser også at foreldre til barn med diabetes type 1 gjennomgående har lavere stillingsprosent enn befolkningen for øvrig».
Alltid bekymret
Heidi jobbet 50 prosent som nattevakt, da Marius fikk diabetes type 1. Det var ikke aktuelt å jobbe mer.
-Jeg var alltid redd for følinger. Han kunne blant annet våkne helt utslitt om morgenen, etter å ha hatt følinger om natten. I tillegg slet jeg med å stappe i ham mat når han fikk følinger. Han hadde ofte spist og var mett. Jeg følte meg ikke akkurat som en god mor, sier Heidi.
Russetiden var verst. Hun hadde hørt om ungdommer med diabetes som ble sendt i fyllearresten fordi politiet mistolket lavt blodsukker med overstadig beruselse.
-Jeg har i grunn aldri sluttet å være bekymret. Det ligger i bakhodet og kommer opp når Marius finner på ekstreme ting, som å løpe langt.
Marius tar et godt tak rundt morens skuldre. I sommer løp han fra Oslo til Trondheim og inviterte moren med i følgebil blant annet fordi han har forstått at hun har hatt det minst like vanskelig som ham, ja, kanskje verre.
-Mamma var klok og forsto tidlig at jeg måtte lære å håndtere sykdommen selv. Det – sammen med et ønske om at sykdommen ikke skal stoppe meg – har vært avgjørende for meg. Foreldre kan ikke overta ansvaret, sier Marius.
Han tror moren har vært langt mer bekymret enn Marius selv.
-Det har nok vært verre for henne enn meg, sier han.
Dette mener Diabetesforbundet
Generalsekretær Britt Inger Skaanes vet at Heidi ikke er alene om å få livet snudd på hodet, når en sønn eller datter får diabetes type 1.
-Vår erfaring er at en del foreldre har dårlig søvnkvalitet, fordi barnet sliter med ustabilt blodsukker blant annet om nettene. Noen opplyser også at ansatte i barnehage og skole ikke kan nok om diabetes. Det kan oppleves som om skolen eller barnehagen ikke er et trygt sted for barnet å være. I tillegg er det trist å se at så mange jobber redusert. Det betyr at familiene får dårligere råd, sier Britt Inger.
Diabetesforbundet vil nå følge opp funnene i rapporten og vurdere hvilke tiltak som bør settes inn for å bedre situasjonen blant annet for foreldre.