(Du finner den første listen her)
10. «Du har visst den alvorlige typen.»
Dette er en kommentar som mange brukere av insulinpumper, CGM-er og andre type 1-relaterte hjelpemidler, ofte får høre fra folk som faktisk tror det finnes en «godartet diabetes». La oss få det på det rene: Alle typer og varianter av diabetes er skremmende, kostbare, stressende og tidkrevende. Hvis du likevel hører om en ny type diabetes som er kul og lett å leve med, og som jeg kan få i stedet for den jeg har, så må du gjerne gi en lyd.
9. «Det der hadde jeg aldri taklet.»
Jeg forstår at de fleste som sier dette, mener det som en kompliment. Egenbehandling av diabetes – spesielt den delen som har med sprøyter og blod å gjøre – kan virke uutholdelig sett utenfra (og for så vidt fra innsiden også). Men alternativet til stikkene, blodet og målingen av matinntaket er å dø. Det handler ikke om at vi orker å gjøre dette mot oss selv (eller mot barna våre for foreldre til barn med type 1) – vi må rett og slett gjøre det.
8. «Men du er jo ikke tjukk?»
Tusen takk for at du vurderer helsen min ut fra det moderne samfunnets oppfatning av vekt og helseproblemer! Jeg har bare to innvendinger: a) En persons vekt er ikke den eneste faktoren som påvirker utviklingen av diabetes. Det finnes også genetiske og miljømessige faktorer, og det finnes massevis av folk med diabetes som ikke ser ut som en stereotypisk person med diabetes. Mangfoldet er stort. Og b) Diabetes type 1 har enda mindre med vekt å gjøre enn type 2. Det viktigste poenget av alle er likevel dette: Vekten min raker ikke deg.
7. «Pumpen ordner vel alt?»
Jeg skulle så gjerne ønske at det stemte, og jeg klandrer ikke folk for at de tror det, men det er dessverre bare en fjern drøm. Insulinpumper er helt fantastiske, og de bidrar til å gjøre det mye lettere å leve med diabetes for veldig mange, og særlig i samspill med en CGM (kontinuerlig glukosemåler). Likevel blir det å forvente at pumpen min skal behandle blodsukkeret mitt, litt som å forvente at bilen min (en Mazda 3) på eget initiativ skal kjøre meg langs hele østkysten av USA. Pumpen er et verktøy, og jeg må fortelle den akkurat hva den skal gjøre for å oppnå det jeg vil. Vi får krysse fingrene og håpe de klarer å utvikle bioniske (kunstige) bukspyttkjertler.
6. «Du må ha spist mye sukker da du var liten.»
Jeg skal innrømme at jeg var hekta på banansukkertøy på barneskolen, men det har ingenting med diagnosen min å gjøre. Som nevnt i punkt 8, påvirkes ikke diabetes type 1 av kosthold i det hele tatt. Det er en autoimmun sykdom, akkurat som MS, lupus eller revmatisme – og det er heller ingen kobling mellom disse sykdommene og banansukkertøy.
5. «Du blir bedre hvis du spiser sunnere og trener mer.»
Dette stemmer til en viss grad. Et sunt kosthold og regelmessig mosjon vil sannsynlig ha en viss positiv effekt på hvem som helst. Det vil derimot ikke kurere noen form for diabetes. Folk som hevder å ha blitt kurert fra diabetes type 2 ved å trene og gå ned i vekt – eller ved å gå på en lavkarbodiett – har fortsatt diabetes. Den eneste forskjellen er at de holder sykdommen på en armlengdes avstand. Diabetes blir aldri helt borte.
4. «Jeg har kjøpt sukkerfritt godteri til deg!»
Takk! Vi ses om halvannen uke når jeg kommer ut igjen fra toalettet.
3. «Jeg er så sulten at jeg holder på å besvime.»
Jeg må innrømme at jeg får litt medfølelse med folk som sier dette når jeg er til stede. Vi vet jo at vedkommende sannsynligvis ikke kommer til å besvime av sult, men jeg får alltid lyst til å si: «Er det ikke forferdelig? Ikke sant det føles grusomt? Tenk om det skjedde flere ganger i uken, helt ut av det blå – mens du er på et møte eller ligger og sover! Og tenk om du måtte besinne deg for ikke å spise en hel pakke frokostblanding hver gang du føler deg sånn?»
2. «Diabetes vet jeg alt om, for katten min har det!»
Takk for omtanken – og det mener jeg helt uten sarkasme – men min egen anekdotiske forskning tilsier at kattediabetes sannsynligvis er den eneste formen for «godartet diabetes». Det jeg mener med dette, er at diabetes blant mennesker er svært komplekst, variert og følelsesmessig utmattende, mens katter som regel bare får sprøyter i nakken og spesialmat, og de kan uansett sove dagen lang. (Og ingen spør om de har fått diabetes fordi de er tjukke.)
1. «De finner en kur innen fem år.»
Denne påstanden hørte jeg for første gang i 1990, like etter at jeg ble diagnostisert med diabetes type 1. Tusenvis av barn og foreldre har antakeligvis hørt det samme alle årene som har gått siden den gang. Formålet er å vekke håp, men det er likevel hjerteskjærende og provoserende for folk som har ventet i flere tiår mens hundrevis av mus blir kurerte i laboratorier. Og hvis du leser dette: Vi venter fortsatt.