Datteren My Sofie var 15 måneder da hun ble syk. Oppfølgingen på sykehuset var god, men hjemme igjen meldte alle spørsmålene seg.

– Følelsen av å stå alene og usikkerheten gjorde at jeg kastet meg over PC-en for å finne svar og gode løsninger. Jeg sendte til og med spørsmål til noen forskere, forteller Janniche.

Mange foreldre kan kjenne seg igjen i denne beskrivelsen; følelsen av kaos, mens man sørger over den nye situasjonen.

– Heldigvis hadde vi gode folk rundt oss som var til stor støtte!

Noen av dem er stadig innom familien Unger Eliassen, som bor i en firemannsbolig på Lillestrøm og består av Janniche, Borgar, My som nå har blitt fire og et halvt år, og storesøster Ea på ti.

Alenetid med storesøster

Noe Janniche husker spesielt godt fra den første tiden, er bevisstheten om at søsteren Ea ble litt tilsidesatt. All oppmerksomhet var på My.

– Hun var så liten at vi ikke kunne vite hvor mye hun skulle spise. Vi måtte gjette oss fram til insulindoser. Alarmen på insulinpumpa gikk stadig vekk, og jeg spratt opp med en gang. Også når Ea var i ferd med å fortelle meg noe, sier Janniche, og legger til:

– Hun følte seg nok litt oversett. Vi ble derfor bevisste på å sette av alenetid med henne – både Borgar og jeg. Vi kunne gå på kino og café. Jeg tror dette har bidratt til at hun føler seg godt ivaretatt. Når vi spør om hun føler seg tilsidesatt av lillesøsteren, svarer hun iallfall nei.

Trygg i barnehagen

Rett før My fikk diabetes, hadde hun startet i barnehage, og Janniche berømmer personalet:

– Fra dag én har de brettet opp armene og sagt at dette skal de klare. De har vært positivt innstilt og gitt oss en følelse av trygghet. Vi har et godt samarbeid. I starten fikk jeg flere telefoner om dagen. Nå hører jeg nesten ikke fra dem.

– Når man står midt i en sorgprosess over det å ha fått et kronisk sykt barn, føles det godt å bli ivaretatt og forstått. Det gjør starten så mye enklere, sier hun.

Lite kunnskap

Vi møter mor og datter en morgen i november – i en lun og hyggelig leilighet – blir servert kaffe, og praten går lett. My skal i barnehagen etterpå, mens Janniche skal lese til eksamen. Hun er i gang med første året av sykepleiestudiet. Tidligere har hun jobbet med film, kunstgalleri og som konferansevert på hotell. Hun liker å prøve ut noe nytt, og nå er det altså sykepleie som gjelder.

– Min erfaring er at det er lite generell kunnskap om diabetes, også blant helsepersonell. Dersom jeg kan bidra til mer bevissthet og kunnskap, vil det føles bra. Sykepleiere tenker ofte klinisk. Hva med livet etterpå? Det er da alle spørsmål melder seg.

– På sykehuset fikk vi prate med en sosionom, men det eneste vi gjorde var å fylle ut et skjema. Samtalen ga oss ingenting, og ikke kunnskap som kan være nyttig. Som for eksempel at vi kunne søke pleiepenger i forbindelse med opplæring av barnehagepersonalet, forteller hun.

Hva er viktig?

Det å få et barn med diabetes, påvirker hele familien. Hva er erfaringen i denne familien?

– Som par har det påvirket oss gjennom at diabetes er det vi snakket mest om i en periode. For storesøster Ea ble det plutselig veldig mye oppmerksomhet på minstemann.

– Nå som My har blitt eldre, er alt så mye enklere. Hun kan fortelle når hun er sulten og hva hun vil spise. Vi klarer også å se Ea igjen slik vi pleide. Hun har også blitt mer kjent med sykdommen, og vet hvordan sensoren virker og forskjellen på høyt og lavt blodsukker. Ea har mye omsorg for My, og i et nyttårsbrev ønsker hun søsteren frisk fra diabetesen. Samholdet har blitt styrket oss imellom, og vi har fått et annet fokus på hva som er viktig.

– Jeg vil tro at mange opplever det samme når man får en endring i livet, legger hun til.

Gir hverandre pusterom

Janniche forteller at hun var mer opptatt av materielle ting før og av å ha det ryddig rundt seg. Det hadde sett helt annerledes ut her dersom ikke dere kom på besøk, sier hun lattermildt.

– Borgar og jeg er også flinke til å gi hverandre pusterom, og til å gjøre ting som vi hele tiden har holdt på med. Han spiller musikk og står på ski. Jeg kan gå ut med venninner.

De fleste som får et barn med diabetes, må planlegge mer. Det gjelder også familien på Lillestrøm.

– Alt må planlegges og på en annen måte enn før, særlig i forbindelse med ferie. Tidligere kunne vi pakke bagen å reise. Nå må insulin og følingsmat pakkes med, samt ekstrautstyr på lengre turer. Men dette har blitt en del av rutinen.

Traff andre barn med diabetes

My har krøpet opp i fanget på mamma og er nysgjerrig på de to som er på besøk. Hun forteller at taco er favorittmiddagen, og at hun liker å være på lekeplassen. Inne liker hun å tegne og pusle.

I barnehagen er det ingen som spør om hvorfor hun har en insulinpumpe festet til kroppen. Det er en naturlig del av My, som ifølge mor er en tøffing. Janniche forteller videre at hun og My deltok på familiesamling i Sarpsborg helgen før, i regi av Barn og unge i Oslo. Der fikk My treffe andre barn med diabetes, som også må stikke seg i fingeren.

– Hun blir også mer bevisst på hva hun kan og ikke kan være med på. Hittil har besteforeldrene tatt med Ea på en del aktiviteter, mens My har vært hjemme med oss. Når Borgar og jeg har behov for barnevakt, er det min og hans mor som har trått til.

Gode tips og svar

Arrangementet i Sarpsborg var det første for deres del.

– Jeg var litt skeptisk før jeg meldte meg på, men angrer ikke et sekund. Jeg traff hyggelige mennesker og fikk gode tips og svar på mange spørsmål. Slike samlinger har stor verdi, og jeg håper vi kan være med neste år også.

Janniche Unger Eliassen har ikke hørt om ordningen med likefamilier som Diabetesforbundet har, og runder av med å si:

– Dette høres ut som en fantastisk ordning og akkurat det vi hadde trengt i starten. Noen som vi kunne ha tatt kontakt med når alle mulige spørsmål meldte seg. Selv satt jeg klistret til skjermen for å finne svar døgnet rundt. Det føltes i alle fall slik. Nå går heldigvis alt mye bedre.