– Min superhelt bærer ikke kappe, men en insulinpumpe

Den 14. mars 2017 kommer en jente til verden ved Kristiansund sykehus. Lilly blir hentet ut av mammas mage med hastekeisersnitt, og får på vei ut et kutt i panna av en uheldig kirurg. Ellers er hun en tilsynelatende frisk baby. Noen måneder senere er hverdagen fylt med medisinsk utstyr og bekymringer for fremtiden.

– Å bli foreldre for første gang var spennende. Da en periode med kolikk var overstått, sa faktisk samboeren min Andreas og jeg til hverandre at «det å bli foreldre er da ingen sak?». Ikke visste vi da hvor voldsomt hverdagen skulle bli snudd på hodet av en diabetesdiagnose.

Timeplanen til den lille familien var full. Lilly sov og spiste normalt og var en fornøyd baby.

– Vi hadde det fint i rollene som foreldre, og bra var det, for jaggu var det en til på vei! Det kom som en stor overraskelse, og i dag har vi to jenter med 13 og en halv måneds aldersforskjell, forteller May Rita.

Men livet i permisjon med Lilly skal fort vise seg å bli utfordrende. 

Drikker klorvann

Det er en babysvømmetime May Rita husker veldig godt, som skal bli starten på en tøff tid.

– Lilly er trygg i vannet, men i denne svømmetimen er det akkurat som om hun kun vil være under vann. Stadig dukker hun og «kjemper» for å få hodet under vann. Jeg ser at hun drikker klorvann. Store mengder, faktisk.

May Rita tenker ikke mer på hendelsen, og drar hjem og legger datteren som normalt. Den påfølgende natten er Lilly urolig og våkner hver time, noe foreldrene ikke er vant til. Andreas står opp tidlig på morgenen og lar datteren leke på gulvet.

– Normalt farter hun rundt over hele stua når hun legges på matta, men denne dagen er hun slapp og sovner. 

Lilly er sløv. Hun responderer ikke slik hun pleier på tiltale og lek. Timene går, og morgenen blir til formiddag. Jenta er ikke i form til å spise, men tar imot flasker med morsmelkerstatning og vann. 

– Denne morgenen føler vi at vi flere ganger mister kontakt med henne. Øynene hennes ruller bakover. Hun sliter med å bevege på kroppen og har ikke styrke til å holde hodet oppe. Det tar ikke lang tid før vi kontakter lege. 

Legebesøk

Legen undersøker Lilly som ligger slapt på benken. Legen spør om barnet drikker og har våte bleier. 

– Da bemerker vi at hun drikker mye, og at bleiene er veldig våte, men at hun likevel ser dehydrert ut. Jeg holder datteren min inntil meg og føler at jeg mister kontakt med henne igjen. Øynene ruller bak i hodet på henne, og jeg blir livredd, forteller May Rita om opplevelsen på legekontoret.

Legen sier at Lilly sikkert bare er sliten etter undersøkelsen, og undersøker ikke barnet mer. Foreldrene blir sendt hjem med beskjed om å la datteren spise og drikke så mye hun klarer, samt å la henne hvile.

– Vi lar Lilly drikke så mye hun klarer, men etter nesten 600 milliliter, føler jeg at noe ikke stemmer. En åtte måneder gammel baby drikker ikke de mengdene væske på en gang. Dette er ikke normalt, tenker jeg da.

Blodsukkerapparat

Som sykepleier kjenner May Rita til at vanlige symptomer ved diabetes er hyppig vannlating og tørstefølelse. Hun følger derfor magefølelsen.

– Jeg kontakter arbeidsplassen min, medisinsk sengepost, og får låne et blodsukkerapparat. Da jeg henter det på jobb, møter jeg kollegaene mine. Jeg er litt flau over at jeg sikkert bare er en «hysterisk småbarnsmor». Babyer får da vel ikke diabetes?

Da May Rita kommer hjem, får datteren et stikk i fingeren. Bloddråpen suges inn i teststrimmelen og resultatet viser «HI». High. Høyt.

Andreas spør om hun kan ha hatt melk på fingeren. Ville det ha påvirket resultatet? De vasker fingeren og prøver igjen. Samme resultat. May Rita ringer legevakta.

– Helt rolig forteller jeg at jeg har et sykt barn som jeg har målt blodsukker på med resultat «høyt». Jeg får beskjed om at de skal sette opp en time. Jeg sier at vi ikke kan vente og at hun er veldig dårlig, at vi nesten ikke får kontakt med jenta vår.

Diagnosen

På sykehuset reagerer ikke Lilly på at hun blir undersøkt. Hun stikkes igjen i fingeren for blodsukkermåling og viser ingen reaksjon på smerte.

Familien flyttes opp på barneavdelingen. Det tas mange blodprøver. Barnelege og anestesilege forsøker å legge inn veneflon, men Lilly er dehydrert og liten, og de strever. De bruker ultralyd for å lete etter blodårene. 

– Jenta vår reagerer ikke på noe som helst. Til slutt lukker hun øynene, og det ser ut som hun sover. Nå er jeg oppriktig redd for at hun skal dø.

Barnelegen lykkes til slutt med å få inn veneflon. Lilly får væske. Laboratoriepersonell er innom og tar blodprøver flere ganger. Blodsukkeret til Lilly er så høyt at heller ikke deres apparat kan måle det. De må tynne ut blodet og det tar tid før de får resultatene. Lilly kaster opp. 

– Andreas og jeg har vært fattet siden innkomst, men idet Lilly kaster opp, kjenner jeg at tårene renner nedover kinnet. Jeg er så redd, og nå gråter faktisk sykepleieren også. Det er godt å se at de som passer på oss bryr seg.

Lilly behandles for ketoacidose, syreforgiftning. May Rita vet godt at dette er en potensielt dødelig tilstand.

– Diagnosen er satt: Vi har et barn med diabetes.

Regnestykker

Lørdag 25. november er Lilly nærmest i en komatilstand. Hun sover nesten hele dagen. Lilly ser ikke ut som seg selv, med hovent ansikt og slapp kropp. Hun er koblet til overvåkingsutstyr og får fortsatt drypp. Blodsukkeret måles hyppig ved stikk på de bittesmå fingrene.

Søndagen kommer. Lilly skal spise og drikke selv nå, og valget faller på grøt. Sykepleieren som har ansvaret denne morgenen, kommer inn med en pakke Nestlé barnegrøt.

– Vi leser innholdsfortegnelsen. Nå skal vi regne karbohydrater. Igjen kommer tårene, for jeg innser at hvert måltid Lilly skal spise framover, blir et regnestykke. Hvor mange karbohydrater er det i grøten, melka og middagen? Og hva er blodsukkeret?

Tanken på mat gir May Rita stor engstelse. Hva er riktig insulindose? Og hva om de regner feil og datteren får for mye?

– Vi skjønner der og da at vi må lære oss å leve med denne kroniske sykdommen. Vi må lære oss å mestre livet med diabetes. Personalet på sykehuset gir oss gode forutsetninger for å mestre dette. Vi får god og grundig opplæring under oppholdet på sykehuset, men vi er så slitne.

Høyt og lavt

Lilly sover natta igjennom, men blodsukkeret svinger. Hun blir stukket i fingeren hver andre time, eller oftere ved behov. Hun er så trøtt at hun drikker melka i søvne, og må få injeksjoner med insulin på grunn av høyt blodsukker.

– Det blir både for høyt og for lavt uten at vi alltid klarer å se noen klar årsak til disse svingningene. Jeg føler babyen min er en prøvekanin, og at vi feiler altfor ofte.

Personalet på sykehuset er støttende. De forteller foreldrene at de er flinke. Selv føler May Rita på mangelen av kontroll og en uforutsigbarhet rundt situasjonen. Under innleggelsen blir det ikke lagt skjul på at dette kommer til å bli tøft for foreldrene.

– De fleste ansatte prøver å normalisere tilstanden, antagelig for å betrygge oss, mener May Rita.

«Dette kommer til å gå fint, dere klarer dette, Lilly kan leve et normalt liv» og så videre, er utsagn de får høre flere ganger, både fra helsepersonell og venner.

– Vi blir deretter fulgt opp av diabetessykepleier etter utskrivelse fra sykehuset. Her blir vi møtt med god tid og rom for å ta opp alt vi tenker på. Også helsesykepleier er en god støtte for oss i denne perioden, og hun henviser oss til psykolog.

Sorg, tap og sinne

Andreas og May Rita er i sjokktilstand i denne perioden, og de kjenner på følelser som sorg og tap. Tap av hverdagen, tapet av å ha et friskt barn og sorg over at hun har fått en kronisk sykdom som skal følge henne livet igjennom.

– Vi kjenner også på sinne. Hvorfor skjer dette oss? Folk i omgangskretsen vår sier at Lilly er heldig som har en mamma som er sykepleier. Men etter bare et par døgn som diabetesmamma, ser jeg hvor lite kunnskap jeg har om diabetes og hvor lite forståelse jeg har hatt for hvordan det påvirker livet til de som har diagnosen. Det føles ikke som en fordel i det hele tatt. Og jeg savner hverdagen. Det gjør vondt å vite at den er endret for alltid. Jeg tenker på fremtiden til Lilly. Hvordan denne diagnosen kan stikke kjepper i hjulene for henne, og at hun aldri kommer til å få muligheten til å ta fri fra denne sykdommen.

Tøff jente 

May Rita kaller datteren sin for en superhelt. 

Lilly vet hva «føling» er, og hvordan det behandles. Hun vet at hun får vondt i magen når blodsukkeret er høyt, hun vet hun må ha insulin til måltid og ved forhøyet blodsukker.

– Hun vet at visse måltider krever «stor bolus», som er en stor dose insulin, og hun passer alltid på at «dia-utstyret» er med. Lilly samarbeider stort sett alltid ved pumpe- og sensorbytte, fingerstikk, blodprøver og undersøkelser hos lege. Hun er flink til å bruke språket sitt i situasjoner hun synes er ubehagelig. Hun sier hun er redd, og vi kan snakke om det. Hun sier det selv også: «æ e veldig flink, mamma». Og det er hun. Er hun redd for noe, står hun i det.

Foreldrene er stolte av å ha en treåring som utvikler seg som hun skal, til tross for en krevende diagnose.

– Hun er utrolig smart og har vært tidlig ute på flere områder i utviklingen. Diabetes har ikke hindret henne i noe. Hun går i barnehage, vi har reist, hun er med på aktiviteter som svømming og barnemusikk, spiser samme mat som alle andre, og virker generelt tilfreds med livet.

Lillesøster Mille, som snart er to år, kjenner også godt til at Lilly trenger insulin når hun spiser. Begge jentene gir dukkene insulin før de gir dem mat. I tillegg vet Mille godt at Lilly har «Love Hearts» og rosiner i «dia-sekken» sin. Får Lilly føling og må smake på noe av dette, vil lillesøster også ha. 

«Har du også lavt blodsukker?», spør Lilly da. «Mm», sier Mille.

En ganske vanlig dag med diabetes

05:30 
Alarmen går på sensoren. Lav! Opp på kjøkkenet og ordne følingsmat (saft eller sjokolademelk). Lilly våkner og vil ikke sove igjen.

05:45
Står opp. Måler blodsukker i fingeren for å se om sensoren måler riktig. 

07:30 
Drar til barnehagen. Pakker «dia-sekken» så nødvendig utstyr er med. 

08:30 
Frokost i barnehagen. Lilly får insulin ut fra blodsukkerverdien og hva hun spiser. 

09:30 
Turdag i barnehagen. Det vil bli mye aktivitet. Basaldosen med insulin skrus ned de neste to timene, slik at hun får mindre insulin i grunndose. 

10:30 
Lilly har gått langt og klatret mye. Sensor varsler for lavt blodsukker. Dobbeltsjekker i fingeren at det faktisk er lavt, at ikke sensoren viser feil. Får ett eple på tur for å få opp blodsukkeret.

11:00
Lunsj. Får insulin ut fra blodsukkerverdien og hva hun spiser. 

12:45
Sensor varsler for høyt blodsukker. Fikk hun for lite insulin til lunsjen? Eller ble blodsukkeret høyt fordi hun har ligget helt rolig og slappet av? Velger å sette litt ekstra insulin.

14:00
Frukt og knekkebrød i barnehagen. Får insulin ut fra blodsukkerverdien og hva hun spiser.

15:00
Sensoren varsler for høyt blodsukker. Lilly er ute og i aktivitet, det er lenge til middag. Velger å la blodsukkeret ligge litt forhøyet, da vi antar aktiviteten vil senke blodsukkeret etter hvert. 

15:15
Hentes i barnehagen. Vi foreldre får rapport fra assistenten om hvordan Lillys og blodsukkerets dag har vært. 

15:45
Lilly herjer med pappa. De løper rundt, og de «bryter». Aktiviteten får blodsukkeret ned. Sensor varsler for lavt blodsukker. Mille og Lilly får noen rosiner mens de venter på middag.

16:15
Middag. Lilly får insulin ut fra blodsukkerverdien og hva vi tror hun kommer til å spise. 

16:30
Lilly likte middagen godt og vil ha mer. Må gi mer insulin. 

17:30
Lilly oppfører seg annerledes enn hun pleier. Sensoren sier blodsukkeret er fint. Er hun litt blek? Litt klam? Vi dobbeltsjekker med stikk i fingeren om sensorverdien stemmer med aktuelt blodsukker. Det gjør det heldigvis. Hun er nok bare sliten.

18:00
Et lite kveldsmåltid før natta. Får insulin ut fra blodsukkerverdien og hva hun skal spise. 

18:30
I dag skal vi bytte sensor og insulinpumpe. Vi forbereder Lilly på det som skal skje. Hun vet hun får belønning: pastiller. Pumpe og sensor deaktiveres, og vi bruker plasterfjerner for å gjøre fjerningen så skånsom som mulig. Når pumpe og sensor er fjernet, skal nytt utstyr på. To stikk. Pumpa skal inn under huden og sensoren likeså. Lilly gråter sjeldent. Hun vet hva som kommer, og vi ser at hun gruer seg.

19:00
Sengetid. 

20:00
Sensor varsler for høyt blodsukker. Dette skjer ofte etter pumpebytte. Vi gir mer insulin. 

21:30
Sensor varsler igjen for høyt blodsukker. Vi gir mer insulin. 

23:00
Sensor varsler igjen for høyt blodsukker. Vi gir mer insulin.

01:00
Sensor varsler for lavt blodsukker. Vi ble visst litt ivrige på insulindoseringen tidligere på kvelden. Opp for å ordne følingsmat. Lilly drikker i søvne. Jeg tør ikke legge meg og sove før jeg ser blodsukkeret stiger. Det tar 45 minutter før hun er oppe på et nivå jeg føler meg trygg på. 

04:00
Sensor varsler for lav glukose. Igjen? Mer følingsmat. Jeg tør ikke legge meg igjen før blodsukkeret stiger. Det tar tid. 30–45 min. 

04:45
Blodsukkeret stiger sakte. Jeg føler meg utrygg. Hva om sensoren viser feil? Velger å måle i fingeren. Blodsukkeret er lavere enn det sensoren sier. Kanskje hun trenger mer følingsmat? Velger å gi henne litt mer drikke. Venter på stigningen før jeg legger meg til å sove. 

07:00
Lilly er våken. Vi er klare for en ny dag!

Oppsummert av mamma May Rita Lyche Johansen

Råd til foreldre

Cecilie Waagan Roksvåg, leder i Diabetesforbundet Kristiansund og omegn, har tre døtre med diabetes, i tillegg til å ha diabetes selv. Her er hennes råd til foreldre:

Oppsøk andre i samme situasjon 
Selv om alle familier er ulike, har de fleste stor nytte av å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. For mange barn føles det å ha diabetes både ensomt og urettferdig. Barn synes alltid det er kjekt å møte andre barn med diabetes. Nytten av erfaringsutvekslinger mellom foreldre kan nesten ikke beskrives med ord. 

Bruk likepersoner
Flere steder i landet finnes det likepersoner. Det er personer med diabeteserfaring som du kan snakke med, for eksempel en annen forelder. Likepersonene skal ikke fungere som terapeuter eller gi medisinske råd. De deler kunnskap om livet og hverdagen med diabetes, og de kan svare på spørsmål knyttet til barnehage, skole og andre ting du lurer på.

Ta vare på søsken
Når et barn får diabetes, påvirkes hele familien. I denne situasjonen er det viktig å ta godt vare på søsken.

Åpenhet
Åpenhet rundt diabetes er viktig. Sørg for at alle barnets nærmeste kan litt om diabetes, kjenner symptomene på føling, og vet hva de skal gjøre hvis det skjer.

Godt samarbeid 
Det er viktig med et godt samarbeid mellom foresatte, helsetjenesten og barnehage/skole. Det er viktig at flere i barnehagen og skolen er godt kjent med rutinene rundt barnet, og hva som skal gjøres i gitte situasjoner. Alle må føle seg trygge, både barnet, foreldrene og de ansatte.

Se «Jørgen snart 6»
Litt avhengig av alder, men få sett filmen «Jørgen snart 6». Denne filmen er utarbeidet på en måte som gjør det enkelt for barn å forstå mer om hva diabetes er. 

Informasjon på diabetes.no 
På diabetes.no – Diabetesforbundets nettside – finner du mye informasjon om diabetes. Dette er kvalitetssikret informasjon som trygt kan anbefales.

Mange i samme båt
Vit at dere ikke er alene, og at mange allerede har gått denne veien før dere.

Denne artikkelen var på trykk i medlemsbladet Diabetes nummer 5/2020. Som medlem av Diabetesforbundet mottar du bladet i posten seks ganger i året. Du kan også kjøpe enkeltutgaver av bladet i nettbutikken vår.