I voksen alder har hun utviklet alvorlige helsekomplikasjoner som kronisk nyresykdom og hjerte- og karsykdom. Selv mener hun at flere av komplikasjonene kunne vært forebygget gjennom tidligere tiltak og bedre samhandling i helsetjenesten.

41-åringen sitter fremoverlent på kontoret i lokalene til Forum for integrering og dialog Agder (FIDA). Til tross for et omfattende og komplekst sykdomsbilde arbeider Cecilie i full stilling som administrasjonsleder.

Flyttet hjemmefra som 16-åring

Da Cecilie var 16 år, flyttet hun hjemmefra for å gå på skigymnas i Sirdal. Overgangen til å bo alene innebar at hun selv måtte overta hele ansvaret for behandlingen av diabetesen. Hverdagen med faste rutiner for insulinbehandling, kosthold og fysisk aktivitet ble mer krevende å opprettholde.

– Jeg var lei av det strenge regimet diabetesen medførte. Da jeg flyttet for meg selv, var jeg ikke lenger like nøye som da jeg bodde sammen med pappa. Jeg ønsket større frihet, forteller Cecilie.

De første tegnene på nyresykdom

I 2010 viste en rutinekontroll de første tegnene på redusert nyrefunksjon. Tilstanden ble senere vurdert som kronisk nyresykdom.

I perioden fra 2010 har Cecilie levd med kronisk nyresykdom med tett oppfølging av sykehuset og nyresykdommen har vært stabil. 

Akutte forverringer av nyrefunksjonen

I 2023 og på nytt sommeren 2026 opplevde Cecilie akutt forverring av nyrefunksjonen med nyresteiner og problemer med urinavløpet. Utviklingen har skapt betydelig bekymring for hvordan nyresykdommen kan påvirke livet hennes fremover.

– Jeg ønsker ikke et liv der jeg er avhengig av dialyse eller må gjennomgå en transplantasjon med påfølgende immundempende behandling, sier hun.

Alvorlig hjerte- og karsykdom

I den samme perioden hadde Cecilie smerter som hun opplevde som vanskelige å lokalisere og beskrive. For tre år siden ble hun alvorlig syk med lungebetennelse og måtte legges i medisinsk indusert koma. Hun hadde samtidig smerter i brystet, som hun i utgangspunktet antok skyldtes lungeinfeksjonen. Under sykehusoppholdet fikk hun imidlertid påvist et hjerteinfarkt.

Hun ble deretter undersøkt med koronar angiografi. Dette er en røntgenundersøkelse der kontrastmiddel benyttes for å fremstille blodårene som forsyner hjertet. Cecilie har gjennomgått to perkutane koronare intervensjoner (PCI), der innsnevringer i kransårene ble behandlet med stent.

Kort tid etter ett av inngrepene fikk hun et nytt og omfattende hjerteinfarkt som har ført til at hun nå lever med hjertesvikt.

En belastende tilværelse med flere diagnoser

– Det er svært belastende å leve med så alvorlige komplikasjoner. Det føles som å befinne seg i et vedvarende venterom, sier Cecilie.

Hun opplever at oppfølgingen er fragmentert, og at de ulike fagmiljøene i begrenset grad samordner vurderingene og behandlingen. Ved enkelte konsultasjoner har hun erfart at helsepersonell ikke har gjort seg kjent med journalen og tidligere epikriser. Planlagte inngrep har også blitt utsatt flere ganger, uten at hun har fått en tydelig avklaring på når de kan gjennomføres.

– Det er vanskelig å komme videre med livet, og nesten umulig å ha en jobb med ordinære og lite fleksible arbeidstider. Jeg er heldig som i stor grad kan organisere arbeidsdagen min selv.

Kunne komplikasjonene vært forebygget?

Cecilie mener at deler av sykdomsutviklingen kunne vært forebygget dersom helsetjenestene hadde vært bedre koordinert og planlagte undersøkelser og inngrep hadde blitt gjennomført tidligere. Hun opplever at nye behandlere gjentar vurderinger som allerede er foretatt, før de kommer frem til de samme konklusjonene.

– Ved én anledning brukte helsepersonell fem timer på forundersøkelser uten først å ha lest journalen min. Dersom de hadde satt seg inn i opplysningene på forhånd, kunne deler av undersøkelsen trolig vært unngått. Svarene forelå allerede. Jeg opplever at manglende forberedelser og samordning bidrar til at inngrep blir utsatt. Mens jeg venter, risikerer jeg ytterligere forverring av både hjerte- og nyresykdommen.

Personer med diabetes, spesielt med nyresykdom, har økt risiko for hjerte- og karsykdom. Cecilie mener derfor at hennes kardiovaskulære risiko burde vært vurdert mer systematisk, og at tettere oppfølging kunne ha redusert risikoen for alvorlige hendelser.

– Jeg forstår at helsepersonell kan få inntrykk av at det går bra med meg. Jeg ser ikke nødvendigvis syk ut. Jeg er relativt ung og slank, og kan fremstå som frisk. Men medisinske vurderinger kan ikke baseres på hvordan en pasient ser ut. Risiko må undersøkes systematisk og vurderes på bakgrunn av hele sykdomsbildet, sier hun.

Hun etterlyser bedre tverrfaglig samarbeid mellom helsepersonell med kompetanse innen blant annet diabetes, nyresykdom og hjerte- og karsykdom. Selv opplever hun at behandlingen ofte konsentreres om ett organ eller én diagnose om gangen, fremfor å ta utgangspunkt i hennes samlede helsetilstand.

Mangler regelmessige årskontroller

Samtidig som spesialister innen hjerte- og nyremedisin følger opp hvert sitt fagområde, forteller Cecilie at hun ikke regelmessig blir innkalt til anbefalte årskontroller for diabetes.

– Jeg opplever at selve diabetesoppfølgingen blir glemt. Noen ganger glemmer jeg den også selv, fordi jeg tenker at når jeg er så ofte på sykehuset og tar så mange prøver, må noen samtidig vurdere diabetesen. Jeg er imidlertid usikker på om det faktisk skjer, sier hun.

Engasjerer seg i Diabetesforbundet

Erfaringene med egen sykdom og helsetjenesten har bidratt til at Cecilie har engasjert seg i Diabetesforbundet. Gjennom organisasjonsarbeidet ønsker hun å bidra til bedre behandling, oppfølging og livskvalitet for personer som lever med diabetes.

– I utgangspunktet engasjerte jeg meg fordi jeg ønsket å bidra frivillig. Jeg har fortsatt fordi jeg ser hvor viktig det er at mennesker med diabetes står sammen og arbeider for bedre vilkår. Etter min vurdering er dagens oppfølging ikke god nok, sier hun.

Etablerte et lavterskeltilbud

Sammen med Anette Seland har Cecilie etablert et lavterskeltilbud i Kristiansand for personer med diabetes og deres pårørende. Her kan deltakerne snakke med terapeuter om psykisk helse, belastninger knyttet til sykdommen og mestring av hverdagen.

– Vi mottok først økonomisk støtte fra Diabetesforbundet i Kristiansand og senere fra Kristiansand kommune. Så langt har vi gjennomført mer enn 100 timer med samtaler og erfaringsutveksling om psykisk helse og sykdomsmestring. Erfaringene er så positive at vi håper tilbudet på sikt kan videreutvikles og etableres flere steder i landet, sier Cecilie.

Les også intervjuet med professor og kardiolog Peder Myhre.